en guide til etiske overvejelser i forskning

etiske overvejelser i forskning er et sæt principper, der styrer dine forskningsdesign og praksis. Forskere og forskere skal altid overholde en bestemt adfærdskodeks, når de indsamler data fra mennesker.

målene for menneskelig forskning inkluderer ofte forståelse af virkelige fænomener, undersøgelse af effektive behandlinger, undersøgelse af adfærd og forbedring af liv på andre måder. Hvad du beslutter dig for at undersøge, og hvordan du udfører denne forskning, involverer vigtige etiske overvejelser.

disse overvejelser arbejder for at

• beskytte forskningsdeltagernes rettigheder
• forbedre forskningsgyldigheden
• opretholde videnskabelig integritet

denne artikel fokuserer hovedsageligt på forskningsetik i menneskelig forskning, men etiske overvejelser er også vigtige i dyreforskning.

hvorfor betyder forskningsetik noget?

forskningsetik betyder noget for videnskabelig integritet, menneskerettigheder og værdighed og samarbejde mellem videnskab og samfund. Disse principper sikrer, at deltagelse i studier er frivillig, informeret og sikker for forskningsemner.

du vil balancere forfølge vigtige forskningsmål med at bruge etiske forskningsmetoder og procedurer. Det er altid nødvendigt at forhindre permanent eller overdreven skade på deltagerne, hvad enten det er utilsigtet eller ej.

at trodse forskningsetik vil også sænke troværdigheden af din forskning, fordi det er svært for andre at stole på dine data, hvis dine metoder er moralsk tvivlsomme.

selvom en forskningsidee er værdifuld for samfundet, retfærdiggør den ikke krænkelse af dine studiedeltageres menneskerettigheder eller værdighed.

få etisk godkendelse til din undersøgelse

før du starter en undersøgelse, der involverer dataindsamling med mennesker, sender du dit forskningsforslag til et institutionelt gennemgangsudvalg (IRB).

en IRB er et udvalg, der kontrollerer, om dine forskningsmål og forskningsdesign er etisk acceptable og følger din Institutions adfærdskodeks. De kontrollerer, at dine forskningsmaterialer og procedurer er op til kode.

hvis det lykkes, modtager du IRB-godkendelse, og du kan begynde at indsamle data i henhold til de godkendte procedurer. Hvis du vil foretage ændringer i dine procedurer eller materialer, skal du indsende en ændringsansøgning til IRB til godkendelse.

hvis det ikke lykkes, kan du blive bedt om at indsende igen med ændringer, eller dit forskningsforslag kan modtage en afvisning. For at få IRB-godkendelse er det vigtigt at eksplicit bemærke, hvordan du vil tackle hvert af de etiske problemer, der måtte opstå i dit studie.

typer af etiske spørgsmål

der er flere etiske spørgsmål, du altid skal være opmærksom på i dit forskningsdesign, og disse spørgsmål kan overlappe hinanden.

du vil normalt skitsere måder, du vil håndtere hvert problem i dit forskningsforslag, hvis du planlægger at indsamle data fra deltagere.

etisk problem	Definition
frivillig deltagelse	dine deltagere er fri til at tilmelde sig eller ud af undersøgelsen på ethvert tidspunkt.
informeret samtykke	deltagerne kender formålet, fordelene, risiciene og finansieringen bag undersøgelsen, før de accepterer eller afviser at deltage.
anonymitet	du kender ikke deltagernes identitet. Personligt identificerbare data indsamles ikke.
fortrolighed	du ved, hvem deltagerne er, men du holder disse oplysninger skjult for alle andre. Du anonymiserer personligt identificerbare data, så de ikke kan knyttes til andre data af nogen anden.
potentiale for skade	fysisk, social, psykologisk og alle andre former for skade holdes på et absolut minimum.
resultater kommunikation	du sikre dit arbejde er fri for plagiat eller forskning forseelser, og du præcist repræsenterer dine resultater.

frivillig deltagelse

frivillig deltagelse betyder, at alle forskningsemner frit kan vælge at deltage uden pres eller tvang.

alle deltagere er i stand til at trække sig tilbage fra eller forlade studiet på ethvert tidspunkt uden at føle en forpligtelse til at fortsætte. Dine deltagere behøver ikke at give en grund til at forlade undersøgelsen.

det er vigtigt at gøre det klart for deltagerne, at der ikke er nogen negative konsekvenser eller konsekvenser for deres afvisning af at deltage. Når alt kommer til alt tager de sig tid til at hjælpe dig i forskningsprocessen, så du skal respektere deres beslutninger uden at prøve at skifte mening.

når du rekrutterer deltagere til et eksperiment, informerer du alle potentielle deltagere om, at de frit kan vælge, om de vil deltage, og de kan trække sig tilbage fra undersøgelsen når som helst uden negative konsekvenser.

frivillig deltagelse er et etisk princip beskyttet af folkeretten og mange videnskabelige adfærdskodekser.

vær særlig forsigtig med at sikre, at der ikke er noget pres på deltagerne, når du arbejder med sårbare grupper af mennesker, der måske har svært ved at stoppe studiet, selv når de vil.

informeret samtykke

informeret samtykke henviser til en situation, hvor alle potentielle deltagere modtager og forstår alle de oplysninger, de har brug for for at beslutte, om de vil deltage. Dette inkluderer information om undersøgelsens fordele, risici, finansiering og institutionel godkendelse.

du rekrutterer deltagere uden for en togstation til en hurtig undersøgelse.

du sørger for at give alle potentielle deltagere alle de relevante oplysninger om

• hvad undersøgelsen handler om
• risiciene og fordelene ved at deltage
• hvor lang tid undersøgelsen vil tage
• din vejleders kontaktoplysninger og institutionens godkendelsesnummer

du fortæller dem også, at det er at deres data holdes fortrolige, og de kan frit stoppe med at udfylde undersøgelsen på ethvert tidspunkt af en eller anden grund. De kan også trække deres oplysninger tilbage ved at kontakte dig eller din vejleder.

normalt giver du deltagerne en tekst, som de kan læse og spørge dem, om de har spørgsmål. Hvis de accepterer at deltage, de kan underskrive eller initiere samtykkeformularen. Bemærk, at dette muligvis ikke er tilstrækkeligt til informeret samtykke, når du arbejder med særligt sårbare grupper af mennesker.

hvis du indsamler data fra personer med lav læsefærdighed, skal du sørge for at forklare samtykkeformularen mundtligt for dem, før de accepterer at deltage.

for deltagere med meget begrænset engelskkundskab skal du altid oversætte studiematerialet eller arbejde med en tolk, så de har alle oplysningerne på deres første sprog.

i forskning med børn har du ofte brug for informeret tilladelse til deres deltagelse fra deres forældre eller værger. Selvom børn ikke kan give informeret samtykke, er det bedst at også bede om deres samtykke (aftale) om at deltage, afhængigt af deres alder og modenhedsniveau.

anonymitet

anonymitet betyder, at du ikke ved, hvem deltagerne er, og du kan ikke linke nogen individuel deltager til deres data.

du kan kun garantere anonymitet ved ikke at indsamle personligt identificerbare oplysninger—for eksempel navne, telefonnumre, e-mail-adresser, IP-adresser, fysiske egenskaber, fotos og videoer.

i mange tilfælde kan det være umuligt at virkelig anonymisere dataindsamling. For eksempel kan data indsamlet personligt eller via telefon Ikke betragtes som helt anonyme, fordi nogle personlige identifikatorer (demografiske oplysninger eller telefonnumre) er umulige at skjule.

du skal også indsamle nogle identificerende oplysninger, hvis du giver dine deltagere mulighed for at trække deres data tilbage på et senere tidspunkt.

pseudonymisering af Data er en alternativ metode, hvor du erstatter identificerende oplysninger om deltagere med pseudonyme eller falske identifikatorer. Dataene kan stadig knyttes til deltagerne, men det er sværere at gøre det, fordi du adskiller personlige oplysninger fra studiedataene.

du gennemfører en undersøgelse med universitetsstuderende. Du beder deltagerne om at indtaste demografiske oplysninger, herunder deres alder, køn, nationalitet og etnicitet. Med alle disse oplysninger kan det være muligt for andre mennesker at identificere individuelle deltagere, så du pseudonymiserer dataene.

hver deltager får et tilfældigt trecifret tal. Du adskiller deres personligt identificerende oplysninger fra deres undersøgelsesdata og inkluderer deltagernumrene i begge filer. Undersøgelsesdataene kan kun knyttes til personligt identificerende data via deltagernumrene.

fortrolighed

fortrolighed betyder, at du ved, hvem deltagerne er, men du fjerner alle identificerende oplysninger fra din rapport.

alle deltagere har ret til privatliv, så du skal beskytte deres personlige data, så længe du gemmer eller bruger dem. Selv når du ikke kan indsamle data anonymt, skal du sikre fortrolighed, når du kan.

for at holde dine data fortrolige tager du skridt til at beskytte dem og forhindre trusler mod privatlivets fred. Du gemmer alle underskrevne samtykkeformularer i en låst filskuffe, og du beskytter alle filer med adgangskode med undersøgelsesdata.

kun andre forskere, der er godkendt af IRB, har adgang til undersøgelsesdataene, og du sørger for, at alle kender og følger din Institutions databeskyttelsesprotokoller.

nogle forskningsdesign er ikke befordrende for fortrolighed, men det er vigtigt at gøre alle forsøg og informere deltagerne om de involverede risici.

i en fokusgruppestudie inviterer du fem personer til at give deres mening om en ny Studenterservice i en gruppeindstilling.

før du begynder studiet, beder du alle om at blive enige om at holde det, der diskuteres, fortroligt og respektere hinandens privatliv. Du bemærker også, at du ikke helt kan garantere fortrolighed eller anonymitet, så deltagerne er opmærksomme på de involverede risici.

potentiale for skade

som forsker skal du overveje alle mulige kilder til skade for deltagerne. Harm kan komme i mange forskellige former.

• psykologisk skade: følsomme spørgsmål eller opgaver kan udløse negative følelser som skam eller angst.
• Social skade: deltagelse kan indebære sociale risici, offentlig forlegenhed eller stigma.
• fysisk skade: Smerter eller skader kan skyldes undersøgelsesprocedurerne.
• juridisk skade: rapportering af følsomme data kan føre til juridiske risici eller brud på privatlivets fred.

det er bedst at overveje enhver mulig kilde til skade i dit studie samt konkrete måder at afbøde dem på. Involver din vejleder for at diskutere trin til skadesreduktion.

sørg for at oplyse alle mulige risici for skade for deltagerne før undersøgelsen for at få informeret samtykke. Hvis der er risiko for skade, skal du forberede dig på at give deltagerne ressourcer eller rådgivning eller medicinske tjenester, hvis det er nødvendigt.

i en undersøgelse om stress undersøger du universitetsstuderende om deres alkoholforbrugsvaner.

nogle af disse spørgsmål kan give negative følelser, så du informerer deltagerne om undersøgelsens følsomme karakter og forsikrer dem om, at deres svar vil være fortrolige.

du giver også deltagerne oplysninger om studenterrådgivningstjenester og oplysninger om håndtering af alkoholbrug, når undersøgelsen er afsluttet.

Resultatkommunikation

den måde, du kommunikerer dine forskningsresultater på, kan undertiden involvere etiske spørgsmål. God videnskab kommunikation er ærlig, pålidelig og troværdig. Det er bedst at gøre dine resultater så gennemsigtige som muligt.

Tag skridt til aktivt at undgå plagiering og forskningsfejl, hvor det er muligt.

plagiering

plagiering betyder at indsende andres værker som dine egne. Selvom det kan være utilsigtet, udgør kopiering af andres arbejde uden ordentlig kredit at stjæle. Det er et etisk problem i forskningskommunikation, fordi du kan drage fordel af at skade andre forskere.

Selvplagiering er, når du genudgiver eller sender dele af dine egne papirer eller rapporter uden korrekt at citere dit originale arbejde.

dette er problematisk, fordi du kan drage fordel af at præsentere dine ideer som nye og originale, selvom de allerede er blevet offentliggjort andre steder i fortiden. Du kan også krænke din tidligere udgivers ophavsret, overtræde en etisk kode eller spilde tid og ressourcer ved at gøre det.

i ekstreme tilfælde af selvplagiering duplikeres hele datasæt eller papirer undertiden. Dette er store etiske overtrædelser, fordi de kan skæve forskningsresultater, hvis de tages som originale data.

du foretager en metaanalyse af, om arbejde hjemmefra er relateret til bedre stresshåndtering. Du samler alle undersøgelser om dette emne, der opfylder dine søgekriterier.

du bemærker, at to offentliggjorte undersøgelser har lignende egenskaber, selvom de er fra forskellige år. Deres prøvestørrelser, placeringer, behandlinger og resultater er meget ens, og undersøgelserne deler en forfatter til fælles.

hvis du indtaster begge datasæt i dine analyser, får du en anden konklusion sammenlignet med når du kun bruger et datasæt. Inkludering af begge datasæt ville fordreje dine samlede fund.

research misforhold

research misforhold betyder at gøre op eller forfalske data, manipulere dataanalyser eller vildlede resultater i forskningsrapporter. Det er en form for akademisk svindel.

disse handlinger begås forsætligt og kan have alvorlige konsekvenser; forskningsforseelse er ikke en simpel fejl eller et punkt med uenighed om dataanalyser.

forskningsmisbrug er et alvorligt etisk spørgsmål, fordi det kan underminere videnskabelig integritet og institutionel troværdighed. Det fører til spild af finansiering og ressourcer, der kunne have været brugt til alternativ forskning.

i 1998 offentliggjorde et Nu debunked papir, der hævdede, at vaccinen mod mæslinger, fåresyge og røde hunde (MMR) forårsager autisme hos børn.

senere undersøgelser afslørede, at de fabrikerede og manipulerede deres data for at vise en ikke-eksisterende forbindelse mellem vacciner og autisme. Han forsømte også at afsløre vigtige interessekonflikter, og hans medicinske licens blev taget væk.

dette svigagtige arbejde udløste vaccine tøven blandt forældre og plejere. Antallet af MMR-vaccinationer hos børn faldt kraftigt, og mæslingsudbrud blev mere almindelige på grund af manglende besætningsimmunitet.

i virkeligheden er der ingen risiko for, at børn udvikler autisme fra MMR eller andre vacciner, som det fremgår af mange store undersøgelser. Selvom papiret blev trukket tilbage, har det faktisk modtaget tusindvis af citater.

eksempler på etiske fejl

dette afsnit indeholder diskussion af vold, racisme og dygtighed.

Forskningsskandaler med etiske fiaskoer er fyldt gennem historien, men nogle fandt sted for ikke så længe siden.

nogle forskere i magtpositioner har historisk mishandlet eller endda misbrugt forskningsdeltagere til at undersøge forskningsproblemer for enhver pris. Disse deltagere var fanger, under deres pleje, eller på anden måde betroede dem til at behandle dem med værdighed.

for at demonstrere betydningen af forskningsetik gennemgår vi kort to forskningsundersøgelser, der krænkede menneskerettighederne i moderne historie.

tyske læger og forskere udførte smertefulde og forfærdelige eksperimenter på tusinder af fængslede mennesker i koncentrationslejre fra 1942 til 1945.

disse eksperimenter var umenneskelige og resulterede i traumer, permanente handicap eller død i mange tilfælde.

fangernes deltagelse blev altid tvunget, da samtykke aldrig blev søgt. Deltagerne tilhørte ofte marginaliserede samfund, herunder jødiske folk, handicappede og romaer.

efter at nogle læger blev stillet for retten for deres forbrydelser, blev Nuremberg Code of research ethics for human eksperimentering udviklet i 1947 for at etablere en ny standard for menneskelig eksperimentering inden for medicinsk forskning.

Tuskegee syfilis study var en amerikansk folkesundhedsundersøgelse, der krænkede forskningsetik i hele sin 40-årige løb fra 1932 til 1972. I denne undersøgelse blev 600 unge sorte mænd bedraget til at deltage med et løfte om gratis sundhedspleje, der aldrig blev opfyldt.

i virkeligheden var det egentlige mål at undersøge sygdommens virkninger, når de ikke blev behandlet, og forskerne informerede aldrig deltagerne om deres diagnoser eller forskningsmålene.

selvom deltagerne oplevede alvorlige helbredsproblemer, herunder blindhed og andre komplikationer, foregav forskerne kun at yde lægehjælp.

da behandling blev mulig i 1943, 11 år efter undersøgelsen begyndte, blev ingen af deltagerne tilbudt det på trods af deres sundhedsmæssige forhold og høj risiko for død.

ved afslutningen af undersøgelsen var 128 deltagere døde af syfilis eller relaterede komplikationer. Undersøgelsen sluttede først, når dens eksistens blev offentliggjort, og den blev anset for at være “medicinsk uberettiget.”

etiske fejl som disse resulterede i alvorlig skade for deltagerne, spildte ressourcer og lavere tillid til videnskab og forskere. Derfor har alle forskningsinstitutioner strenge etiske retningslinjer for udførelse af forskning.

ofte stillede spørgsmål om forskningsetik