sygepleje i slutningen af livet

hvad vi har gjort for os selv alene dør med os; hvad vi har gjort for andre og verden forbliver og er udødelig.

– Albert Pike

at dø er en proces. Det indebærer ophør af fysisk, psykologisk, socialt og åndeligt liv her på jorden. Hvad der sker ud over døden er ukendt for dem, der læser denne bog. Typisk, før en person dør, er der en kaskade af begivenheder, der kollektivt er kendt som døende proces. Den døende proces er den overgang, som en person gennemgår, der i sidste ende ender i døden. Hver persons døende proces og død er individuel for den person. At dø er en individualiseret oplevelse, og hver person dør på deres egen måde og tid (ELNEC, 2010). Patienter, der ved, at de dør, vil normalt gøre deres ønsker kendt om, hvor de vil tilbringe deres sidste dage og timer. Det er vigtigt, at sygeplejersken, der er involveret i patientens pleje, går ind for patientens ønsker om deres livs ende.

hver sygeplejerske har en forpligtelse til at lette deres patients ønsker vedrørende deres plejepræferencer i slutningen af livet. Som sygeplejersker kan vi ikke med 100% sikkerhed sikre, at hver af vores patients døende proces går glat uden problemer. Avancerede sygdomme og sygdomme, der er terminale, adskiller sig i den måde, de udvikler sig fra person til person. En intervention, der fungerer godt for en person, der dør af kræft, fungerer muligvis ikke for en anden person. Hvad vi kan gøre er at være bevæbnet med den bedste viden om håndtering af symptomer under døende proces og udnytte dem passende efter behov. Det er målet med denne bog, at alle sygeplejersker uanset praksis indstilling vil blive informeret om de bedste sygepleje praksis i slutningen af livet. Dette er, så vi kan lette en “god død” for vores patienter, idet vi husker, at en god død betyder at sikre, at patienternes præferencer opfyldes, og symptomer styres ved hjælp af åben kommunikation.

en af de vigtigste ting, vi kan gøre for patienter, der dør, er at yde den bedst mulige pleje til dem og deres familier i den sidste fase af livet gennem døden. Dette er især vigtigt i den” forestående ” fase. Dette er den fase, der går forud for den faktiske død, og er også det tidspunkt, hvor patienten typisk mister bevidstheden. Den pleje, sygeplejersken giver i denne fase, vil påvirke familiens minder om deres elskedes sidste dage og timer på jorden. Det er vigtigt, at sygeplejersken udfører grundige vurderinger, hurtig reaktion på ændringer i status, hurtig titrering af medicin og rettidig seponering og introduktion af interventioner, der har til formål at fremme komfort.

der er mange karakteristika forbundet med den døende proces, som sygeplejersker, der plejer patienter, der dør, er vant til. De seværdigheder og lyde, der kan opstå i løbet af denne tid, mens det er normalt for sygeplejersken og klinikeren, kan være ekstremt skræmmende og foruroligende for familien. En af de vigtigste ting, som en sygeplejerske kan gøre, der plejer patienter, der nærmer sig slutningen af livet, er at sørge for familien i løbet af denne tid og huske, at selvom du måske ikke kan huske, hvilken pleje du har givet, vil familien huske hvert sekund, der fandt sted i løbet af den tid. Hvis der er ting, som de var vidne til, der var foruroligende, kunne det påvirke opfattelsen af deres elskedes død negativt. Hvis deres bekymringer blev behandlet, og patienten blev holdt så behagelig som muligt, vil det positivt påvirke opfattelsen af deres elskedes død.

aktivt døende

ifølge ELNEC (2010) er der to typiske veje til døden, der kan forekomme under den aktivt døende proces: den sædvanlige vej eller den vanskelige vej. Den sædvanlige vej er det bedste, vi kan håbe på, når vi plejer personer i slutningen af livet. Det begynder med sedation og sløvhed og udvikler sig til en comatose tilstand og derefter død. Den vanskelige vej inkluderer rastløshed og forvirring, der ofte udvikler sig til ubehagelige hallucinationer og delirium. Myoklonus og anfald kan også ledsage den vanskelige vej.

fysiske tegn og symptomer forbundet med begge veje kan ledsage patienten måneder, uger, dage eller timer før døden og varierer fra person til person. Se figur 9.1 for en liste over fysiske tegn, som den aktivt døende patient ofte udviser.

figur 9.1 Tegn og symptomer under aktiv døende

Pain

Dyspnea

Fatigue

Cough

tarm ændringer (Constipation/Diarrhea)

Incontinence

Anorexia/Cachexia

kvalme & opkastning

Depression/angst

anfald

afhængigt af patientens mål for pleje er forskellige behandlinger tilgængelige for at håndtere disse tilstande. Se Kapitel 6 for en beskrivelse af de bedste interventioner, der bruges til at håndtere de tegn og symptomer, som patienter er ramt af i slutningen af livet. Sygeplejerskens rolle i den aktive døende fase er at støtte patienten og familien ved at uddanne dem om, hvad de kunne forvente at ske i løbet af denne tid, adressere deres spørgsmål og bekymringer ærligt, være en aktiv lytter og yde følelsesmæssig støtte og vejledning.

overgang

overgang er et udtryk, der bruges af klinikere til at beskrive tidsperioden mellem den aktivt døende fase og den forestående fase. I denne fase begynder patienterne at trække sig tilbage fra den fysiske verden omkring dem som forberedelse til deres endelige rejse. Nogle eksempler på dette kan omfatte: nedsat interesse for livets aktiviteter, mindre hyppige og kortere interaktioner med andre, og anerkendelse af tilstedeværelsen af mennesker og ting, der ikke er synlige af klinikere og plejere. Dette kaldes” nærmer sig dødsbevidsthed “og ofte dokumenteret af klinikere som” hallucinationer.”Mulige forklaringer på dette fænomen fra det medicinske samfund er som et resultat af hypoksi, acidose eller ændringer i metaboliske processer. Patienter vil generelt ikke udvise tegn eller symptomer på nød med denne bevidsthed, mens patienter, hvis døende tager den vanskelige vej, kan vise tegn på nød eller agitation med deres bevidsthed.

under overgangen er det vigtigt at holde patientens område så behageligt og fredeligt som muligt. Almindelige lys og lyde kan bidrage til rastløshed og agitation; derfor anbefales det at holde lysene bløde, nuancer lukket, hvis det er muligt, og eksterne lyde begrænset til et minimum.

overhængende

udtrykket overhængende er defineret som “ved at ske, kommende eller nær” (Merriam, 2012). Patienten er overgået til denne sidste fase af den døende proces, og døden kan forekomme på ethvert tidspunkt nu. Ikke alle individer vil præsentere med hvert tegn eller symptom, og symptomerne vil forekomme i nogen bestemt rækkefølge. I denne fase er kroppen i færd med at lukke ned. Multisystemorgansvigt forekommer ofte og vil resultere i nogle typiske symptomer (tabel 9.2).

Tabel 9.2 Tegn og symptomer på forestående død

System	symptomer
kardiologisk / kredsløb	kølig og klam hud
	brogede ekstremiteter
	hurtig eller uregelmæssig puls
muskuloskeletale	manglende evne til at ambulere
	manglende evne til at bevæge sig / vende sig i sengen
neurologisk	øget letargi
	sværere at vække
	forvirring
	rastløshed
respiratorisk	øget respirationsfrekvens
	perioder med apnø eller Cheyne-Stokes åndedrætsmønster
	manglende evne til at hoste eller rydde sekretioner
	tilstedeværelse af øgede sekretioner (“death rattle”)
urin	nedsat og/eller mørk urinproduktion

ofte vil ændringen af pleje fokusere, når døden bliver nært forestående (Berrie & Griffie, 2010). Vurderingen af vitale tegn ophører, medmindre familien anmoder om det, på hvilket tidspunkt sygeplejersken forsigtigt forklarer den samlede begrundelse for måling af vitale tegn, og om dette ville give patienten nogen fordel. Ud af alle faser af den døende proces er denne sidste fase den, hvor forestående død bliver en realitet for alle involverede. Familien ved, at deres elskede vil dø; dog er det normalt ikke så tydeligt, som det kan være, før døden bliver nært forestående. I denne fase reagerer patienten ikke på dem omkring dem og ser ud til at sove. Nogle gange vil patientens øjne være delvist åbne, når de hviler. På hospice mener vi, at patienten stadig kan høre eller mærke aktiviteten og de kære omkring dem, og derfor lærer vi familier at fortsætte med at tale med og forsigtigt røre ved deres kære.

interaktionen mellem patienten og deres familie i den forestående fase er meget individuel. Nogle familier er fjerne og ubehagelige med at være i nærheden af deres elskede i denne fase. Ingen ønsker at se deres elskede i den tilstand; det gør ondt at se, og kan være for smertefuldt for nogle at klare. Selvom familien måske ved, at døden er nært forestående, det føles ikke rigtigt, før de faktisk ser det. Andre familier kan være meget involveret i patienten i denne fase: ligge i sengen med deres elskede, tale med dem og være til stede i øjeblikket. Ingen af scenarierne er forkerte, og sygeplejersken, der plejer patienter i slutningen af livet, skal altid huske det. Sygeplejersken skal støtte patienten og familien, reservere dom og ikke tage antagelser om årsagerne til familiens adfærd. Sygeplejerskernes rolle er ikke at være autoritet til, hvordan familien skal handle, men at give komfort og livskvalitet for patienten og empatisk støtte til familien.

der er ofte flere sygeplejeinterventioner og aktiviteter, som sygeplejersken kan udføre i den forestående fase. De fleste er relateret til kommunikation, koordinering og løbende vurdering og respons på ændringer i patientens status. Når døden er nært forestående, skal familien informeres om, at døden er nær. Som nævnt før er dette undertiden chokerende for familien, på trods af at de ved, at deres elskede er ved at dø. Dette skal kommunikeres til familien på en følsom og rolig måde. Hver sygeplejerske har deres egen måde at udveksle disse oplysninger på, men det er meget vigtigt, at familien får at vide, at døden kan forekomme når som helst, så de kan forberede sig. Der kan være familie i området eller ud af byen, der gerne vil komme og se patienten, og som venter, indtil patienten kommer tættere på døden. Det er vigtigt at uddanne familier under den døende proces, at den sidste fase kan udvikle sig meget hurtigt som en måde at tilskynde kære til at komme før snarere end senere.

den forestående fase er også det tidspunkt, hvor nogle familier måske vil have præster eller pastoral pleje til stede. Afhængigt af deres religiøse tilhørsforhold kan nogle patienter og familier ønsker sakramenter eller særlige velsignelser udføres før døden indtræffer. Det er vigtigt at fortælle familien, at processen, der fører til døden, er begyndt, og at hvis de gerne vil have præster til stede, skal de begynde denne proces nu. Sygeplejersken kan hjælpe familier med at få pastoral pleje, hvis familien ikke har deres egen. Koordineringen af åndelig støtte kan være ekstremt vigtig for familien på dette tidspunkt, og sygeplejersken skal være sikker på at evaluere for dette som en del af deres vurdering.

døden

der er to måder, hvorpå døden kan klassificeres: klinisk død og biologisk død. Klinisk død kommer først og er, når en persons hjerte holder op med at slå. Cirkulation af blod og åndedræt stopper også, når der er ophør af hjerteslag. Det er i løbet af denne tid, at enkeltpersoner kan genoplives ved hjælp af HLR. Ilt kan gives, blodet kan holdes cirkuleret, og hjerteslaget kan potentielt gendannes. De fleste patienter, der er i slutningen af livet, vælger en ordre, der ikke genoplives, og derfor gives HLR sjældent. Forskning har vist, at HLR er ineffektiv til at genoprette hjerteslag hos patienter, der lever med terminal sygdom (ELNEC, 2010). Der er et vindue på 4 til 6 minutter, hvor patienter kan genoplives med HLR. 4-6 minutter efter klinisk død (ophør af hjerteslag), vil hjerneceller begynde at dø af mangel på ilt. Dette kaldes biologisk død og kaldes point of No return, hvilket betyder, at når hjernen dør, vil HLR ikke være i stand til at bringe denne person tilbage. Det er på dette tidspunkt, at cellerne i andre organer, såsom nyrer eller øjne, også begynder at dø. Flere timer efter biologisk død forekommer rigor mortis. Rigor mortis er defineret som den midlertidige stivhed af muskler, der opstår efter døden (Merriam, 2014). Det skyldes tabet af adenosintrifosfat (ATP), der får musklerne til at blive stive med tabet af energistrøm (Bate-Smith & Bendall, 1947). Rigor mortis vil begynde at sætte sig i flere timer efter døden og være på sit højeste 12-18 timer efter døden. Rigor mortis forsvinder 48 timer efter døden.

HLR udføres typisk ikke med patienter, der forventes at dø, og dem, der har en DNR, DNAR eller og. At være vidne til en patients død uden genoplivningsprocessen kan være svært for sygeplejersken eller klinikeren, da vi er blevet uddannet til at gøre alt for ikke at forårsage eller bidrage til en patients død. I slutningen af livet er døden det forventede resultat af den pleje, vi leverer, og som sygeplejersker ønsker vi at sikre, at patienten har en så “god” død som muligt, og at de er døde på den måde, de ønskede. Men det er meget vanskeligt at stå ved og observere en igangværende død—alle tavse med øjne fastgjort på patientens bryst. Som nævnt før kan respirationer blive ret uberegnelige, meget lave med længere perioder med apnø mellem vejrtrækninger. Øjeblikket kommer, hvor patientens bryst ikke vil stige igen. Denne periode kan virke som en evighed for både familien og sygeplejersken. Vær meget forsigtig, når du bestemmer, om det sidste åndedrag er taget eller ej. Længere perioder med apnø tæt på døden kan vare op til et minut eller mere. Vær sikker på, at døden har fundet sted, før du fortsætter med at vurdere for tegn på liv. Typisk vil patientens mandibel falde, og næsten en pludselig blekhed vises. Pulsen i halspulsåren kan stadig være håndgribelig, selvom den er meget svag og træt, indtil hjertet indhenter de fraværende åndedræt. Dette kan tage et minut eller to. Sørg for at lytte til et hjerteslag med et stetoskop i et helt minut. På hospice udføres dette af to grunde: for at sikre, at patienten er død, og også for at give familien den ekstra ro i sindet ved at vide, at deres elskede virkelig er væk. Undlad aldrig at vurdere for tegn på liv, herunder hjerteslag, åndedræt og elevstatus ved at kontrollere patientens elever med et lys til fiksering og udvidelse. Sygeplejersken skal sørge for, at patienten er dækket af et let ark op til under skuldrene. Det er atypisk for den afdøde patient at være helt dækket inklusive ansigt og hoved, så afstå fra at gøre det, medmindre andet er bestemt af familien.

efter en patients død skal sygeplejersken kondolere familien og yde hjælp til at kontakte andre familiemedlemmer eller enkeltpersoner, som familien anmoder om. Afhængig af dødens placering ville sygeplejersken kontakte lægen for at underrette dem om dødsfaldet samt lægen og andre klinikere, der var involveret i patienten. Sygeplejersken kan også kontakte begravelsesstedet for familien efter anmodning. I hjemmeplejen ville sygeplejersken spørge familien, om det var okay at fjerne rør eller katetre fra patienten, og om de gerne vil hjælpe med at bade/forberede patienten til transport til begravelsesbyrået. Sygeplejersken ville hjælpe familien med at fjerne smykker eller andre genstande fra patienten. Sørg for at opretholde den højeste værdighed og respekt for den afdøde patient under denne post mortem-pleje.

Bate-Smith, E. C. & Bendall, J. R. (1947). Rigor mortis og adenosintrifosfat. Tidsskrift for Fysiologi, 106 (2), 177-185. Hentet fra http://www.ncbi.nlm.nih.gov/­pmc/­articles/­PMC1393748/­pdf/­jphysiol­01486-0070­.pdf

Berry, P. & Griffie, J. (2010). Planlægning af den faktiske død. I B. R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Lærebog om palliativ sygepleje (s.629-644). København: Københavns Universitet Press.

end of Life Nursing Education Consortium (2010). ELNEC-core curriculum træningsprogram. City of Hope og den amerikanske sammenslutning af sygeplejeskoler. Hentet fra http://­www.aacn.­nche.edu/­ELNEC

overhængende . (n. d.). Merriam Online. På Merriam. Hentet fra http://www.merriam-webster.com/dictionary/citation.

Rigor mortis . (n. d.). Merriam Online. På Merriam. Hentet fra http://www.merriam-webster.com/dictionary/citation.