a guide to ethical considerations in research

Ethical considerations in research on joukko periaatteita, jotka ohjaavat tutkimussuunnitelmiasi ja käytäntöjäsi. Tutkijoiden ja tutkijoiden on aina noudatettava tiettyjä käytännesääntöjä kerätessään tietoja ihmisiltä.

ihmistutkimuksen tavoitteisiin kuuluu usein tosielämän ilmiöiden ymmärtäminen, tehokkaiden hoitojen tutkiminen, käyttäytymismallien tutkiminen ja elämän parantaminen muilla tavoin. Mitä päätät tutkimuksen ja miten teet, että tutkimus sisältää keskeisiä eettisiä näkökohtia.

nämä näkökohdat pyrkivät

• suojelemaan tutkimukseen osallistuneiden oikeuksia
• parantamaan tutkimuksen pätevyyttä
• säilyttämään tieteellisen eheyden

tässä artikkelissa keskitytään pääasiassa tutkimusetiikkaan ihmistutkimuksessa, mutta eettiset näkökohdat ovat tärkeitä myös eläintutkimuksessa.

miksi tutkimusetiikalla on merkitystä?

Tutkimuseettiset kysymykset tieteellisestä rehellisyydestä, ihmisoikeuksista ja ihmisarvosta sekä tieteen ja yhteiskunnan välisestä yhteistyöstä. Näillä periaatteilla varmistetaan, että tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista, tietoon perustuvaa ja turvallista tutkittaville.

tasapainoilet tärkeiden tutkimustavoitteiden ja eettisten tutkimusmenetelmien käytön välillä. Se on aina tarpeen estää pysyvä tai liiallinen haittaa osallistujille, olipa tahaton tai ei.

tutkimusetiikan uhmaaminen laskee myös tutkimuksesi uskottavuutta, koska muiden on vaikea luottaa tietoihisi, jos metodisi ovat moraalisesti kyseenalaisia.

vaikka tutkimusidea olisi yhteiskunnalle arvokas, se ei oikeuta loukkaamaan tutkimukseen osallistuvien ihmisoikeuksia tai ihmisarvoa.

eettisen hyväksynnän saaminen tutkimuksellesi

ennen kuin aloitat tutkimuksen, johon liittyy tiedonkeruuta ihmisten kanssa, lähetät tutkimusehdotuksesi institutional review Boardille (IRB).

IRB on komitea, joka tarkistaa, ovatko tutkimustavoitteesi ja-suunnitelmasi eettisesti hyväksyttäviä, ja noudattaa oppilaitoksesi käytännesääntöjä. He tarkistavat, että tutkimusaineistosi ja-menetelmäsi ovat sääntöjen mukaisia.

onnistuessaan saat IRB-hyväksynnän, ja voit aloittaa tietojen keräämisen hyväksyttyjen menettelyjen mukaisesti. Jos haluat tehdä muutoksia menetelmiisi tai materiaaleihisi, sinun on toimitettava muutoshakemus IRB: n hyväksyttäväksi.

jos se ei onnistu, sinua voidaan pyytää toimittamaan uudelleen muutoksin tai tutkimusehdotuksesi voidaan hylätä. Saada IRB hyväksyntä, on tärkeää nimenomaisesti huomata, miten voit puuttua kunkin eettisiä kysymyksiä, joita voi syntyä omassa tutkimuksessa.

eettiset kysymykset

on useita eettisiä kysymyksiä, joihin sinun tulisi aina kiinnittää huomiota tutkimussuunnittelussasi, ja nämä kysymykset voivat olla päällekkäisiä keskenään.

esität yleensä tutkimusehdotuksessasi tapoja, joilla voit käsitellä kutakin asiaa, jos aiot kerätä tietoja osallistujilta.

eettinen kysymys	määritelmä
vapaaehtoinen osallistuminen	osallistujat voivat vapaasti valita sisään tai ulos tutkimuksesta milloin tahansa.
tietoon perustuva suostumus	osallistujat tietävät tutkimuksen tarkoituksen, hyödyt, riskit ja rahoituksen ennen kuin he suostuvat tai kieltäytyvät liittymästä.
anonymiteetti	osallistujien henkilöllisyyksiä ei tiedetä. Henkilökohtaisia tietoja ei kerätä.
salassapitovelvollisuus	tiedät, keitä osallistujat ovat, mutta pidät tiedon salassa kaikilta muilta. Henkilötiedot anonymisoidaan niin, että kukaan muu ei voi yhdistää niitä muihin tietoihin.
haittapotentiaali	fyysiset, sosiaaliset, psyykkiset ja kaikki muut haittatyypit pidetään mahdollisimman vähäisinä.
Tulosviestintä	varmistat, että työssäsi ei ole plagiointia tai tutkimusvirheitä, ja esität tuloksesi tarkasti.

vapaaehtoinen osallistuminen

vapaaehtoinen osallistuminen tarkoittaa, että kaikki tutkittavat voivat vapaasti valita osallistuvansa ilman painostusta tai pakottamista.

kaikki osallistujat voivat vetäytyä tai poistua tutkimuksesta missä tahansa vaiheessa tuntematta velvollisuutta jatkaa. Osallistujien ei tarvitse kertoa syytä opintojen lopettamiseen.

on tärkeää tehdä osallistujille selväksi, ettei osallistumisesta kieltäytymisellä ole kielteisiä seurauksia tai seurauksia. Loppujen lopuksi he käyttävät aikaa auttaakseen sinua tutkimusprosessissa, joten sinun pitäisi kunnioittaa heidän päätöksiään yrittämättä muuttaa heidän mieltään.

kun rekrytoit osallistujia kokeeseen, ilmoitat kaikille mahdollisille osallistujille, että he voivat vapaasti valita, haluavatko he osallistua kokeeseen, ja he voivat vetäytyä tutkimuksesta milloin tahansa ilman kielteisiä vaikutuksia.

vapaaehtoinen osallistuminen on kansainvälisen oikeuden ja monien tieteellisten käytännesääntöjen suojaama eettinen periaate.

ole erityisen varovainen, ettei osallistujiin kohdistu paineita, kun työskentelet heikossa asemassa olevien ihmisryhmien kanssa, joiden voi olla vaikea lopettaa tutkimusta vaikka he haluaisivatkin.

tietoon perustuva suostumus

tietoon perustuva suostumus tarkoittaa tilannetta, jossa kaikki mahdolliset osallistujat saavat ja ymmärtävät kaiken tiedon, jota he tarvitsevat päättääkseen, haluavatko he osallistua. Tämä sisältää tietoa tutkimuksen hyödyistä, riskeistä, rahoituksesta ja instituutioiden hyväksynnästä.

rekrytoit osallistujia juna-aseman ulkopuolelta pikakyselyyn.

ilmoitat kaikille mahdollisille osallistujille kaikki oleelliset tiedot

• mitä tutkimus koskee
• osallistumiseen liittyvät riskit ja hyödyt
• kuinka kauan tutkimus kestää
• esimiehesi yhteystiedot ja laitoksen hyväksymisnumero

ilmoitat myös heille että heidän tietonsa pidetään salassa, ja he voivat vapaasti lopettaa kyselyn täyttämisen milloin tahansa mistä tahansa syystä. He voivat myös peruuttaa tietonsa ottamalla yhteyttä sinuun tai esimieheesi.

yleensä osallistujille annetaan teksti luettavaksi ja kysytään, jos heillä on kysyttävää. Jos he suostuvat osallistumaan, he voivat allekirjoittaa tai allekirjoittaa suostumuslomakkeen. Huomaa, että tämä ei välttämättä riitä tietoon perustuvaan suostumukseen, kun työskentelet erityisen haavoittuvien ihmisryhmien kanssa.

jos keräät tietoja ihmisiltä, joilla on heikko lukutaito, selitä heille suullisesti suostumuslomake ennen kuin he suostuvat osallistumaan.

jos osallistujalla on hyvin heikko englannin kielen taito, sinun tulee aina kääntää oppimateriaalit tai työskennellä tulkin kanssa, jotta kaikki tieto on heidän äidinkielellään.

lasten kanssa tehtävässä tutkimuksessa tarvitaan usein tietoon perustuva lupa heidän osallistumiseensa heidän vanhemmiltaan tai huoltajiltaan. Vaikka lapset eivät voi antaa tietoon perustuvaa suostumusta, on parasta myös pyytää heidän suostumustaan (suostumus) osallistumaan, riippuen heidän iästään ja kypsyystasostaan.

anonymiteetti

anonymiteetti tarkoittaa, että et tiedä, keitä osallistujat ovat, etkä voi linkittää ketään yksittäistä osallistujaa heidän tietoihinsa.

anonymiteetin voi taata vain jättämällä keräämättä henkilökohtaisia tunnistetietoja—esimerkiksi nimiä, puhelinnumeroita, sähköpostiosoitteita, IP-osoitteita, fyysisiä ominaisuuksia, valokuvia ja videoita.

monissa tapauksissa voi olla mahdotonta todella anonymisoida tiedonkeruuta. Esimerkiksi henkilökohtaisesti tai puhelimitse kerättyjä tietoja ei voida pitää täysin nimettöminä, koska joitakin henkilökohtaisia tunnisteita (väestötiedot tai puhelinnumerot) on mahdotonta piilottaa.

sinun on myös kerättävä joitakin tunnistetietoja, jos annat osallistujillesi mahdollisuuden nostaa tietonsa myöhemmin.

tietojen pseudonymisointi on vaihtoehtoinen menetelmä, jossa osallistujien tunnistetiedot korvataan pseudonyymillä eli väärennetyillä tunnisteilla. Tiedot voidaan edelleen yhdistää osallistujiin, mutta se on vaikeampaa, koska erotat henkilökohtaiset tiedot tutkimusaineistosta.

teet kyselyä korkeakouluopiskelijoille. Pyydät osallistujia syöttämään demografiset tiedot, mukaan lukien heidän ikänsä, sukupuolensa, kansallisuutensa ja etnisyytensä. Kun kaikki nämä tiedot, se voi olla mahdollista, että muut ihmiset tunnistaa yksittäisiä osallistujia, joten te pseudonymisoida tiedot.

jokaiselle osallistujalle annetaan satunnainen kolminumeroinen luku. Erotat heidän henkilökohtaiset tunnistetietonsa heidän kyselytiedoistaan ja sisällytät osallistujien numerot molempiin tiedostoihin. Tutkimusaineisto voidaan yhdistää vain henkilötunnistetietoihin osallistujanumeroiden kautta.

salassapito

salassapito tarkoittaa, että tiedät, keitä osallistujat ovat, mutta poistat kaikki tunnistetiedot raportistasi.

kaikilla osallistujilla on oikeus yksityisyyteen, joten sinun tulee suojata heidän henkilötietojaan niin kauan kuin säilytät tai käytät niitä. Silloinkin, kun Tietoja ei voi kerätä anonyymisti, luottamuksellisuus kannattaa turvata aina, kun se on mahdollista.

pitääksesi tietosi luottamuksellisina, ryhdyt toimiin niiden suojaamiseksi ja tietosuojaan kohdistuvien uhkien estämiseksi. Tallennat kaikki allekirjoitetut suostumuslomakkeet lukitussa tiedostolaatikossa ja suojaat kaikki tiedostot salasanalla kyselytiedoilla.

vain muilla IRB: n hyväksymillä tutkijoilla on pääsy tutkimustietoihin, ja varmistat, että kaikki tuntevat laitoksesi tietosuojaprotokollat ja noudattavat niitä.

jotkin tutkimusmallit eivät edistä luottamuksellisuutta, mutta on tärkeää tehdä kaikki yritykset ja tiedottaa osallistujille riskeistä.

kohderyhmätutkimuksessa kutsutaan viisi henkilöä antamaan mielipiteensä uudesta opiskelijapalvelusta ryhmäasetuksessa.

ennen tutkimuksen aloittamista pyydetään kaikkia suostumaan siihen, että keskusteltu pidetään salassa ja kunnioitetaan toistensa yksityisyyttä. Huomaat myös, että et voi täysin taata luottamuksellisuutta tai nimettömyyttä, jotta osallistujat ovat tietoisia riskeistä.

haittapotentiaali

tutkijana on otettava huomioon kaikki mahdolliset haittalähteet osallistujille. Haittaa voi tulla monessa eri muodossa.

• psyykkinen haitta: arkaluonteiset kysymykset tai tehtävät voivat laukaista negatiivisia tunteita, kuten häpeää tai ahdistusta.
• yhteiskunnallinen haitta: osallistumiseen voi liittyä sosiaalisia riskejä, yleistä hämmennystä tai leimautumista.
• fyysinen haitta: Tutkimusmenetelmistä voi seurata kipua tai vammaa.
• oikeudellinen haitta: arkaluonteisten tietojen raportointi voi johtaa oikeudellisiin riskeihin tai yksityisyyden loukkaamiseen.

tutkimuksessa kannattaa ottaa huomioon kaikki mahdolliset haittalähteet sekä konkreettiset keinot niiden lieventämiseksi. Ota esimiehesi mukaan keskustelemaan toimenpiteistä haittojen vähentämiseksi.

varmista, että ilmoitat kaikki mahdolliset haittariskit osallistujille ennen tutkimusta, jotta saat tietoon perustuvan suostumuksen. Jos on olemassa haittariski, valmistaudu tarjoamaan osallistujille resursseja tai neuvontaa tai lääkäripalveluja tarvittaessa.

stressitutkimuksessa kartoitetaan korkeakouluopiskelijoiden alkoholinkäyttötottumuksia.

jotkin näistä kysymyksistä saattavat herättää negatiivisia tunteita, joten tiedotat osallistujille kyselyn arkaluonteisuudesta ja vakuutat, että vastaukset ovat luottamuksellisia.

annatte osallistujille myös tietoa opintoneuvontapalveluista ja tietoa alkoholin käytön hallinnasta kyselyn valmistuttua.

Tulosviestintä

tutkimustulosten viestintään voi joskus liittyä eettisiä kysymyksiä. Hyvä tiedeviestintä on rehellistä, luotettavaa ja uskottavaa. Tulokset kannattaa tehdä mahdollisimman läpinäkyviksi.

ryhdy aktiivisiin toimiin plagioinnin ja tutkimuksen väärinkäytösten välttämiseksi aina, kun se on mahdollista.

plagiointi

plagiointi tarkoittaa muiden teosten lähettämistä omaksi. Vaikka se voi olla tahatonta, jonkun toisen työn kopioiminen ilman kunnollista luottoa on varastamista. Se on eettinen ongelma tutkimusviestinnässä, koska saatat hyötyä vahingoittamalla muita tutkijoita.

itse plagiointi on sitä, kun julkaisee uudelleen tai lähettää uudelleen osia omista papereistaan tai raporteistaan mainitsematta kunnolla alkuperäistä työtään.

tämä on ongelmallista, koska saatat hyötyä ideoidesi esittämisestä uusina ja alkuperäisinä, vaikka ne on jo aiemmin julkaistu muualla. Saatat myös loukata edellisen julkaisijasi tekijänoikeuksia, rikkoa eettisiä sääntöjä tai tuhlata aikaa ja resursseja tekemällä niin.

ääritapauksissa, joissa on kyse itse plagioinnista, kokonaisia aineistoja tai papereita kopioidaan joskus. Nämä ovat merkittäviä eettisiä rikkomuksia, koska ne voivat vääristää tutkimustuloksia, jos ne otetaan alkuperäisiksi tiedoiksi.

suoritat meta-analyysia siitä, onko kotoa käsin työskentely yhteydessä parempaan stressinhallintaan. Kokoat kaikki tutkimukset tästä aiheesta, jotka täyttävät hakukriteerisi.

huomaa, että kahdessa julkaistussa tutkimuksessa on samanlaisia piirteitä, vaikka ne ovat eri vuosilta. Niiden otoskoot, sijainnit, hoidot ja tulokset ovat hyvin samankaltaisia, ja tutkimuksilla on yksi yhteinen tekijä.

jos syötät molemmat tietokokonaisuudet analyyseihisi, saat erilaisen johtopäätöksen kuin silloin, kun käytät vain yhtä tietokokonaisuutta. Molempien tietokokonaisuuksien sisällyttäminen vääristäisi kokonaistuloksiasi.

Tutkimusvirhe

tutkimusvirhe tarkoittaa tietojen keksimistä tai väärentämistä, data-analyysien manipulointia tai tulosten vääristelyä tutkimusraporteissa. Se on eräänlainen akateeminen petos.

nämä toimet on tehty tahallisesti ja niillä voi olla vakavia seurauksia; tutkimuksen väärinkäytöksissä ei ole kyse pelkästä virheestä tai erimielisyydestä tietojen analysoinnissa.

tutkimuksen väärinkäytökset ovat vakava eettinen kysymys, koska ne voivat heikentää tieteellistä luotettavuutta ja institutionaalista uskottavuutta. Se johtaa rahoituksen ja resurssien tuhlaamiseen, jota olisi voitu käyttää vaihtoehtoiseen tutkimukseen.

vuonna 1998 Andrew Wakefield ja muut julkaisivat raportin, jossa väitettiin tuhkarokko -, sikotauti-ja vihurirokkorokotteen aiheuttavan autismia lapsilla.

myöhemmät tutkimukset paljastivat heidän sepittäneen ja manipuloineen tietojaan osoittaakseen olemattoman yhteyden rokotteiden ja autismin välillä. Wakefield myös laiminlöi tärkeiden eturistiriitojen paljastamisen, ja hänen lääkärinlupansa otettiin pois.

tämä vilpillinen työ sai vanhemmat ja hoitajat epäröimään rokottamista. Lasten MMR-rokotusten määrä laski jyrkästi, ja tuhkarokkoepidemiat yleistyivät laumaimmuniteetin puutteen vuoksi.

todellisuudessa MMR-rokotteesta tai muista rokotteista ei aiheudu lapsille riskiä sairastua autismiin, kuten monet suuret tutkimukset osoittavat. Vaikka paperi vedettiin takaisin, se on itse asiassa saanut tuhansia sitaatteja.

esimerkkejä eettisistä epäonnistumisista

tässä osiossa käsitellään väkivaltaa, rasismia ja ableismia.

tutkimusskandaaleja, joissa on eettisiä epäonnistumisia, on roskattu kautta historian, mutta jotkut niistä tapahtuivat vähän aikaa sitten.

jotkut valta-asemissa olevat tutkijat ovat historiallisesti kohdelleet tai jopa käyttäneet väärin tutkimukseen osallistuneita tutkiakseen tutkimusongelmia hinnalla millä hyvänsä. Nämä osallistujat olivat vankeja, heidän huostassaan tai muuten luottivat heidän kohtelevan heitä arvokkaasti.

tutkimusetiikan merkityksen osoittamiseksi käymme lyhyesti läpi kaksi nykyhistorian ihmisoikeuksia loukkaavaa tutkimusta.

Natsilääkärit ja tutkijat tekivät tuskallisia ja kauhistuttavia kokeita tuhansille vangituille ihmisille keskitysleireillä vuosina 1942-1945.

nämä kokeet olivat epäinhimillisiä ja johtivat monissa tapauksissa traumoihin, pysyviin vammoihin tai kuolemaan.

vankien osallistumiseen oli aina pakko suostua, sillä suostumusta ei koskaan haettu. Osallistujat kuuluivat usein syrjäytyneisiin yhteisöihin, kuten juutalaisiin, vammaisiin ja romaneihin.

sen jälkeen kun jotkut Natsilääkärit olivat joutuneet oikeuteen rikoksistaan, kehitettiin vuonna 1947 Nürnbergin ihmiskokeiden tutkimusetiikan säännöstö, jonka tarkoituksena oli luoda uusi standardi ihmiskokeille lääketieteellisessä tutkimuksessa.

Tuskegeen syfilis-tutkimus oli yhdysvaltalainen kansanterveystutkimus, joka rikkoi tutkimusetiikkaa koko sen 40-vuotisen keston ajan vuosina 1932-1972. Tässä tutkimuksessa 600 nuorta mustaa miestä huijattiin osallistumaan lupauksella ilmaisesta terveydenhuollosta, joka ei koskaan toteutunut.

todellisuudessa varsinaisena tavoitteena oli tutkia sairauden vaikutuksia hoitamattomana, eivätkä tutkijat kertoneet osallistujille heidän diagnooseistaan tai tutkimustavoitteistaan.

vaikka osallistujat kokivat vakavia terveysongelmia, kuten sokeutta ja muita komplikaatioita, tutkijat vain teeskentelivät tarjoavansa lääketieteellistä hoitoa.

kun hoito tuli mahdolliseksi vuonna 1943, 11 vuotta tutkimuksen alkamisen jälkeen, sitä ei tarjottu yhdellekään tutkimukseen osallistuneista huolimatta heidän terveydentilastaan ja korkeasta kuolemanriskistään.

tutkimuksen loppuun mennessä 128 osallistujaa oli kuollut syfilikseen tai siihen liittyviin komplikaatioihin. Tutkimus päättyi vasta sen tultua julkiseksi ja sen katsottiin olevan ” lääketieteellisesti perusteeton.”

tällaiset eettiset epäonnistumiset aiheuttivat vakavaa haittaa osallistujille, resurssien tuhlausta ja heikompaa luottamusta tieteeseen ja tiedemiehiin. Siksi kaikilla tutkimuslaitoksilla on tiukat eettiset ohjeet tutkimuksen tekemiseen.

Usein kysyttyjä kysymyksiä tutkimusetiikasta