Guide des considérations éthiques dans la recherche

Les considérations éthiques dans la recherche sont un ensemble de principes qui guident vos conceptions et pratiques de recherche. Les scientifiques et les chercheurs doivent toujours respecter un certain code de conduite lors de la collecte de données auprès des personnes.

Les objectifs de la recherche humaine incluent souvent la compréhension des phénomènes réels, l’étude de traitements efficaces, l’étude des comportements et l’amélioration des vies par d’autres moyens. Ce que vous décidez de faire et la façon dont vous menez cette recherche impliquent des considérations éthiques clés.

Ces considérations servent à

• protéger les droits des participants à la recherche
• améliorer la validité de la recherche
• maintenir l’intégrité scientifique

Cet article se concentre principalement sur l’éthique de la recherche dans la recherche sur les humains, mais les considérations éthiques sont également importantes dans la recherche sur les animaux.

Pourquoi l’éthique de la recherche est-elle importante?

L’éthique de la recherche est importante pour l’intégrité scientifique, les droits et la dignité de la personne et la collaboration entre la science et la société. Ces principes garantissent que la participation aux études est volontaire, éclairée et sans danger pour les sujets de recherche.

Vous équilibrerez la poursuite d’objectifs de recherche importants avec l’utilisation de méthodes et de procédures de recherche éthiques. Il est toujours nécessaire de prévenir les dommages permanents ou excessifs aux participants, qu’ils soient involontaires ou non.

Défier l’éthique de la recherche réduira également la crédibilité de votre recherche, car il est difficile pour les autres de faire confiance à vos données si vos méthodes sont moralement douteuses.

Même si une idée de recherche est précieuse pour la société, elle ne justifie pas de violer les droits humains ou la dignité des participants à votre étude.

Obtenir l’approbation éthique de votre étude

Avant de commencer une étude impliquant la collecte de données auprès de personnes, vous soumettrez votre proposition de recherche à un comité d’examen institutionnel (CISR).

Une CISR est un comité qui vérifie si vos objectifs de recherche et votre conception de recherche sont acceptables sur le plan éthique et respectent le code de conduite de votre établissement. Ils vérifient que vos documents et procédures de recherche sont conformes au code.

En cas de succès, vous recevrez l’approbation de la CISR et vous pourrez commencer à collecter des données selon les procédures approuvées. Si vous souhaitez apporter des modifications à vos procédures ou à vos documents, vous devrez soumettre une demande de modification à la CISR pour approbation.

En cas d’échec, on peut vous demander de soumettre à nouveau des modifications ou votre proposition de recherche peut être rejetée. Pour obtenir l’approbation de la CISR, il est important de noter explicitement comment vous aborderez chacun des problèmes éthiques qui peuvent survenir dans votre étude.

Types de questions éthiques

Il y a plusieurs questions éthiques auxquelles vous devez toujours prêter attention dans votre conception de recherche, et ces questions peuvent se chevaucher les unes avec les autres.

Vous décrirez généralement la manière dont vous traiterez chaque problème dans votre proposition de recherche si vous prévoyez de collecter des données auprès des participants.

Question éthique	Définition
Participation volontaire	Vos participants sont libres de participer ou de ne pas participer à l’étude à tout moment.
Consentement éclairé	Les participants connaissent le but, les avantages, les risques et le financement de l’étude avant d’accepter ou de refuser de participer.
Anonymat	Vous ne connaissez pas l’identité des participants. Les données personnelles identifiables ne sont pas collectées.
Confidentialité	Vous savez qui sont les participants, mais vous gardez ces informations cachées à tout le monde. Vous anonymisez les données personnellement identifiables afin qu’elles ne puissent pas être liées à d’autres données par quelqu’un d’autre.
Le potentiel de préjudice	Physique, social, psychologique et tous les autres types de préjudice sont réduits au minimum absolu.
Communication des résultats	Vous vous assurez que votre travail est exempt de plagiat ou d’inconduite de recherche et que vous représentez avec précision vos résultats.

Participation volontaire

La participation volontaire signifie que tous les sujets de recherche sont libres de choisir de participer sans aucune pression ni coercition.

Tous les participants peuvent se retirer ou quitter l’étude à tout moment sans se sentir obligés de continuer. Vos participants n’ont pas besoin de fournir une raison pour quitter l’étude.

Il est important d’indiquer clairement aux participants qu’il n’y a pas de conséquences négatives ou de répercussions à leur refus de participer. Après tout, ils prennent le temps de vous aider dans le processus de recherche, vous devez donc respecter leurs décisions sans essayer de changer d’avis.

Lorsque vous recrutez des participants pour une expérience, vous informez tous les participants potentiels qu’ils sont libres de choisir s’ils veulent participer et qu’ils peuvent se retirer de l’étude à tout moment sans aucune répercussion négative.

La participation volontaire est un principe éthique protégé par le droit international et de nombreux codes de conduite scientifiques.

Veillez tout particulièrement à ce qu’il n’y ait aucune pression sur les participants lorsque vous travaillez avec des groupes de personnes vulnérables qui peuvent avoir du mal à arrêter l’étude même lorsqu’ils le souhaitent.

Consentement éclairé

Le consentement éclairé fait référence à une situation dans laquelle tous les participants potentiels reçoivent et comprennent toutes les informations dont ils ont besoin pour décider s’ils veulent participer. Cela comprend des informations sur les avantages, les risques, le financement et l’approbation institutionnelle de l’étude.

Vous recrutez des participants à l’extérieur d’une gare pour un sondage rapide.

Vous vous assurez de fournir à tous les participants potentiels toutes les informations pertinentes sur

• en quoi consiste l’étude
• les risques et les avantages de la participation
• combien de temps l’étude prendra
• les coordonnées de votre superviseur et le numéro d’approbation de l’établissement

Vous leur faites également savoir que leurs données resteront confidentielles et qu’ils sont libres de cesser de répondre à l’enquête à tout moment et pour quelque raison que ce soit. Ils peuvent également retirer leurs informations en communiquant avec vous ou votre superviseur.

Habituellement, vous fournissez aux participants un texte à lire et leur demandez s’ils ont des questions. S’ils acceptent de participer, ils peuvent signer ou parapher le formulaire de consentement. Notez que cela peut ne pas être suffisant pour obtenir un consentement éclairé lorsque vous travaillez avec des groupes de personnes particulièrement vulnérables.

Si vous collectez des données auprès de personnes peu alphabétisées, assurez-vous de leur expliquer verbalement le formulaire de consentement avant qu’elles n’acceptent de participer.

Pour les participants ayant une maîtrise très limitée de l’anglais, vous devez toujours traduire le matériel d’étude ou travailler avec un interprète afin qu’ils aient toutes les informations dans leur langue maternelle.

Dans les recherches avec des enfants, vous aurez souvent besoin de l’autorisation éclairée de leurs parents ou tuteurs pour leur participation. Bien que les enfants ne puissent pas donner leur consentement éclairé, il est préférable de demander également leur consentement (accord) pour participer, en fonction de leur âge et de leur niveau de maturité.

Anonymat

L’anonymat signifie que vous ne savez pas qui sont les participants et que vous ne pouvez lier aucun participant individuel à leurs données.

Vous ne pouvez garantir l’anonymat qu’en ne recueillant aucune information d’identification personnelle — par exemple, noms, numéros de téléphone, adresses e-mail, adresses IP, caractéristiques physiques, photos et vidéos.

Dans de nombreux cas, il peut être impossible de véritablement anonymiser la collecte de données. Par exemple, les données collectées en personne ou par téléphone ne peuvent pas être considérées comme totalement anonymes car certains identifiants personnels (informations démographiques ou numéros de téléphone) sont impossibles à cacher.

Vous devrez également collecter des informations d’identification si vous donnez à vos participants la possibilité de retirer leurs données à un stade ultérieur.

La pseudonymisation des données est une méthode alternative dans laquelle vous remplacez les informations d’identification des participants par des identifiants pseudonymes ou faux. Les données peuvent toujours être liées aux participants, mais il est plus difficile de le faire car vous séparez les informations personnelles des données de l’étude.

Vous menez une enquête auprès d’étudiants. Vous demandez aux participants d’entrer des informations démographiques, notamment leur âge, leur sexe, leur nationalité et leur origine ethnique. Avec toutes ces informations, il peut être possible pour d’autres personnes d’identifier des participants individuels, de sorte que vous pseudonymisez les données.

Chaque participant reçoit un nombre aléatoire à trois chiffres. Vous séparez leurs informations d’identification personnelle de leurs données de sondage et incluez les numéros de participants dans les deux fichiers. Les données de l’enquête ne peuvent être liées qu’aux données d’identification personnelle via les numéros de participants.

Confidentialité

La confidentialité signifie que vous savez qui sont les participants, mais que vous supprimez toutes les informations d’identification de votre rapport.

Tous les participants ont un droit à la vie privée, vous devez donc protéger leurs données personnelles aussi longtemps que vous les stockez ou les utilisez. Même lorsque vous ne pouvez pas collecter des données de manière anonyme, vous devez garantir la confidentialité chaque fois que vous le pouvez.

Pour garder vos données confidentielles, vous prenez des mesures pour les protéger et prévenir toute menace à la confidentialité des données. Vous stockez tous les formulaires de consentement signés dans un tiroir à fichiers verrouillé et vous protégez tous les fichiers par mot de passe avec les données d’enquête.

Seuls les autres chercheurs approuvés par l’IRB sont autorisés à accéder aux données de l’étude, et vous vous assurez que tout le monde connaît et respecte les protocoles de confidentialité des données de votre établissement.

Certains modèles de recherche ne favorisent pas la confidentialité, mais il est important de faire toutes les tentatives et d’informer les participants des risques encourus.

Dans une étude de groupe de discussion, vous invitez cinq personnes à donner leur avis sur un nouveau service aux étudiants en groupe.

Avant de commencer l’étude, vous demandez à chacun d’accepter de garder ce qui est discuté confidentiel et de respecter la vie privée de chacun. Vous notez également que vous ne pouvez pas garantir totalement la confidentialité ou l’anonymat afin que les participants soient conscients des risques encourus.

Potentiel de préjudice

En tant que chercheur, vous devez considérer toutes les sources possibles de préjudice pour les participants. Le mal peut prendre de nombreuses formes différentes.

• Préjudice psychologique: Des questions ou des tâches sensibles peuvent déclencher des émotions négatives telles que la honte ou l’anxiété.
• Préjudice social: La participation peut comporter des risques sociaux, de l’embarras public ou de la stigmatisation.
• Préjudice physique: Des douleurs ou des blessures peuvent résulter des procédures d’étude.
• Préjudice juridique : Le signalement de données sensibles peut entraîner des risques juridiques ou une atteinte à la vie privée.

Il est préférable de considérer toutes les sources possibles de dommages dans votre étude ainsi que des moyens concrets de les atténuer. Demandez à votre superviseur de discuter des mesures de réduction des méfaits.

Assurez-vous de divulguer tous les risques de préjudice possibles aux participants avant l’étude pour obtenir un consentement éclairé. S’il y a un risque de préjudice, préparez-vous à fournir aux participants des ressources, des conseils ou des services médicaux si nécessaire.

Dans une étude sur le stress, vous interrogez les étudiants sur leurs habitudes de consommation d’alcool.

Certaines de ces questions peuvent susciter des émotions négatives, vous informez donc les participants du caractère sensible de l’enquête et leur assurez que leurs réponses seront confidentielles.

Vous fournissez également aux participants des informations sur les services de conseil aux étudiants et des informations sur la gestion de la consommation d’alcool une fois l’enquête terminée.

Communication des résultats

La façon dont vous communiquez les résultats de vos recherches peut parfois poser des problèmes éthiques. Une bonne communication scientifique est honnête, fiable et crédible. Il est préférable de rendre vos résultats aussi transparents que possible.

Prendre des mesures pour éviter activement le plagiat et l’inconduite de la recherche dans la mesure du possible.

Plagiat

Le plagiat signifie soumettre les œuvres des autres comme les vôtres. Bien que cela puisse être involontaire, copier le travail de quelqu’un d’autre sans crédit approprié revient à voler. C’est un problème éthique dans la communication de la recherche, car vous pourriez bénéficier de nuire à d’autres chercheurs.

L’auto-plagiat est lorsque vous republiez ou soumettez à nouveau des parties de vos propres articles ou rapports sans citer correctement votre travail original.

Ceci est problématique car vous pourriez avoir avantage à présenter vos idées comme nouvelles et originales même si elles ont déjà été publiées ailleurs dans le passé. Vous pouvez également enfreindre les droits d’auteur de votre éditeur précédent, violer un code éthique ou perdre du temps et des ressources en le faisant.

Dans les cas extrêmes d’auto-plagiat, des jeux de données entiers ou des articles sont parfois dupliqués. Ce sont des violations éthiques majeures car elles peuvent fausser les résultats de la recherche si elles sont prises comme des données originales.

Vous effectuez une méta-analyse pour déterminer si le travail à domicile est lié à une meilleure gestion du stress. Vous rassemblez toutes les études sur ce sujet qui répondent à vos critères de recherche.

Vous remarquez que deux études publiées ont des caractéristiques similaires même si elles datent d’années différentes. Leurs tailles d’échantillons, leurs emplacements, leurs traitements et leurs résultats sont très similaires, et les études partagent un auteur en commun.

Si vous entrez les deux ensembles de données dans vos analyses, vous obtenez une conclusion différente par rapport à lorsque vous n’utilisez qu’un seul ensemble de données. L’inclusion des deux ensembles de données fausserait vos résultats globaux.

Inconduite en recherche

L’inconduite en recherche signifie inventer ou falsifier des données, manipuler des analyses de données ou déformer les résultats dans les rapports de recherche. C’est une forme de fraude académique.

Ces actions sont commises intentionnellement et peuvent avoir de graves conséquences; l’inconduite en recherche n’est pas une simple erreur ou un point de désaccord sur l’analyse des données.

L’inconduite en recherche est un problème éthique grave car elle peut nuire à l’intégrité scientifique et à la crédibilité institutionnelle. Cela entraîne un gaspillage de financement et de ressources qui auraient pu être utilisées pour des recherches alternatives.

En 1998, Andrew Wakefield et d’autres ont publié un article maintenant démystifié affirmant que le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) provoque l’autisme chez les enfants.

Des recherches ultérieures ont révélé qu’ils ont fabriqué et manipulé leurs données pour montrer un lien inexistant entre les vaccins et l’autisme. Wakefield a également négligé de divulguer d’importants conflits d’intérêts, et sa licence médicale lui a été retirée.

Ce travail frauduleux a suscité une hésitation vaccinale chez les parents et les soignants. Le taux de vaccination ROR chez les enfants a fortement chuté et les épidémies de rougeole sont devenues plus fréquentes en raison d’un manque d’immunité collective.

En réalité, il n’y a aucun risque que les enfants développent un autisme à partir du ROR ou d’autres vaccins, comme le montrent de nombreuses études de grande envergure. Bien que le document ait été rétracté, il a en fait reçu des milliers de citations.

Exemples d’échecs éthiques

Cette section contient une discussion sur la violence, le racisme et le capacitisme.

Les scandales de recherche avec des échecs éthiques sont jonchés à travers l’histoire, mais certains ont eu lieu il n’y a pas si longtemps.

Certains scientifiques en position de pouvoir ont historiquement maltraité ou même abusé des participants à la recherche pour étudier les problèmes de recherche à tout prix. Ces participants étaient prisonniers, sous leur garde ou leur faisaient confiance pour les traiter avec dignité.

Pour démontrer l’importance de l’éthique de la recherche, nous passerons brièvement en revue deux études qui ont violé les droits de l’homme dans l’histoire moderne.

Des médecins et des chercheurs nazis ont effectué des expériences douloureuses et horribles sur des milliers de personnes emprisonnées dans des camps de concentration de 1942 à 1945.

Ces expériences ont été inhumaines et ont entraîné des traumatismes, des incapacités permanentes ou la mort dans de nombreux cas.

La participation des prisonniers était toujours forcée, car le consentement n’était jamais demandé. Les participants appartenaient souvent à des communautés marginalisées, notamment des Juifs, des personnes handicapées et des Roms.

Après que certains médecins nazis ont été jugés pour leurs crimes, le Code d’éthique de la recherche de Nuremberg pour l’expérimentation humaine a été développé en 1947 pour établir une nouvelle norme pour l’expérimentation humaine dans la recherche médicale.

L’étude sur la syphilis de Tuskegee était une étude de santé publique américaine qui a violé l’éthique de la recherche tout au long de ses 40 ans, de 1932 à 1972. Dans cette étude, 600 jeunes hommes noirs ont été trompés en participant avec une promesse de soins de santé gratuits qui n’a jamais été tenue.

En réalité, l’objectif réel était d’étudier les effets de la maladie lorsqu’elle n’était pas traitée, et les chercheurs n’ont jamais informé les participants de leurs diagnostics ou des objectifs de recherche.

Bien que les participants aient eu de graves problèmes de santé, y compris la cécité et d’autres complications, les chercheurs ont seulement prétendu fournir des soins médicaux.

Lorsque le traitement est devenu possible en 1943, 11 ans après le début de l’étude, aucun des participants ne s’en est vu proposer, malgré leur état de santé et leur risque élevé de décès.

À la fin de l’étude, 128 participants étaient décédés de la syphilis ou de complications connexes. L’étude n’a pris fin qu’une fois que son existence a été rendue publique et qu’elle a été jugée “médicalement injustifiée.”

Des échecs éthiques comme ceux-ci ont causé de graves dommages aux participants, gaspillé des ressources et réduit la confiance dans la science et les scientifiques. C’est pourquoi tous les instituts de recherche ont des directives éthiques strictes pour effectuer des recherches.

Foire aux questions sur l’éthique de la recherche