Soins infirmiers en fin de vie

Ce que nous avons fait pour nous seuls meurt avec nous; ce que nous avons fait pour les autres et le monde reste et est immortel.

– Albert Pike

Mourir est un processus. Cela implique la cessation de la vie physique, psychologique, sociale et spirituelle ici sur terre. Ce qui se passe au-delà de la mort est inconnu de ceux qui lisent ce livre. En règle générale, avant qu’une personne ne décède, il y a une cascade d’événements qui sont collectivement connus sous le nom de processus de mort. Le processus de mort est la transition qu’une personne traverse et qui se termine finalement par la mort. Le processus de mort et la mort de chaque personne sont individuels pour cette personne. Mourir est une expérience individualisée et chaque personne meurt à sa manière et à son temps (ELNEC, 2010). Les patients qui savent qu’ils meurent feront généralement connaître leurs souhaits sur l’endroit où ils veulent passer leurs derniers jours et heures. Il est essentiel que l’infirmière impliquée dans les soins de ce patient défende les souhaits du patient pour sa fin de vie.

Chaque infirmière a l’obligation de faciliter les souhaits de son patient concernant ses préférences de soins en fin de vie. En tant qu’infirmières, nous ne pouvons pas avec certitude à 100% garantir que le processus de mort de chacun de nos patients se déroulera sans problème. Les maladies avancées et les maladies en phase terminale diffèrent dans la façon dont elles progressent d’une personne à l’autre. Une intervention qui fonctionne bien pour une personne qui meurt d’un cancer pourrait ne pas fonctionner pour une autre personne. Ce que nous pouvons faire est d’être armés des meilleures connaissances sur la gestion des symptômes pendant le processus de mort et de les utiliser de manière appropriée au besoin. L’objectif de ce livre est que toutes les infirmières, quel que soit leur milieu de pratique, soient informées des meilleures pratiques de soins infirmiers en fin de vie. C’est ainsi que nous pouvons faciliter une “bonne mort” pour nos patients, en nous rappelant qu’une bonne mort signifie s’assurer que les préférences des patients sont satisfaites et que les symptômes sont gérés grâce à une communication ouverte.

L’une des choses les plus importantes que nous puissions faire pour les patients en train de mourir est de fournir les meilleurs soins possibles pour eux et leurs familles pendant la dernière phase de la vie jusqu’à la mort. Ceci est particulièrement important pendant la phase “imminente”. C’est la phase qui précède la mort réelle, et c’est aussi le moment où le patient perd généralement conscience. Les soins que l’infirmière prodigue pendant cette phase affecteront les souvenirs de la famille des derniers jours et des dernières heures sur terre de l’être cher. Il est essentiel que l’infirmière effectue des évaluations approfondies, une réponse rapide aux changements d’état, un titrage rapide des médicaments et l’arrêt rapide et l’introduction d’interventions visant à promouvoir le confort.

Il existe de nombreuses caractéristiques associées au processus de mort auxquelles les infirmières qui s’occupent des patients mourants se sont habituées. Les images et les sons qui peuvent se produire pendant cette période, bien que normaux pour l’infirmière et le clinicien, peuvent être extrêmement effrayants et pénibles pour la famille. L’une des choses les plus importantes qu’une infirmière peut faire pour s’occuper de patients en fin de vie est de fournir des soins à la famille pendant cette période et de se rappeler que même si vous ne vous souvenez peut-être pas des soins que vous avez fournis, la famille se souviendra de chaque seconde qui s’est produite pendant cette période. S’il y a des choses dont ils ont été témoins qui étaient pénibles, cela pourrait avoir un impact négatif sur la perception de la mort de leur proche. Si leurs préoccupations ont été prises en compte et que le patient a été maintenu aussi à l’aise que possible, cela aura un impact positif sur la perception de la mort de son proche.

Mort active

Selon ELNEC (2010), il existe deux routes typiques vers la mort qui peuvent survenir pendant le processus de mort active: la route habituelle ou la route difficile. La route habituelle est la meilleure que nous puissions espérer pour prendre soin des personnes en fin de vie. Il commence par la sédation et la léthargie et progresse vers un état comateux puis la mort. La route difficile comprend l’agitation et la confusion qui évoluent souvent vers des hallucinations et un délire désagréables. Les myoclonies et les convulsions peuvent également accompagner la route difficile.

Les signes et symptômes physiques associés aux deux routes peuvent accompagner le patient des mois, des semaines, des jours ou des heures avant le décès et varier d’une personne à l’autre. Reportez-vous à la figure 9.1 pour une liste des signes physiques que le patient mourant activement présente couramment.

Figure 9.1 Signes et Symptômes pendant la mort active

Pain

Dyspnea

Fatigue

Cough

Changements Intestinaux (Constipation/Diarrhea)

Incontinence

Anorexia/Cachexia

Nausées & Vomissements

Dépression / Anxiété

Convulsions

Selon les objectifs de soins du patient, divers traitements sont disponibles pour gérer ces affections. Reportez-vous au chapitre 6 pour une description des meilleures interventions utilisées pour gérer les signes et symptômes dont souffrent les patients en fin de vie. Le rôle de l’infirmière pendant la phase active de la mort est de soutenir le patient et sa famille en les éduquant sur ce à quoi ils pourraient s’attendre pendant cette période, en répondant honnêtement à leurs questions et à leurs préoccupations, en étant un auditeur actif et en fournissant un soutien émotionnel et des conseils.

Transition

La transition est un terme utilisé par les cliniciens pour décrire la période entre la phase de mort active et la phase imminente. Dans cette phase, les patients commencent à se retirer du monde physique qui les entoure en préparation de leur dernier voyage. Voici quelques exemples : une diminution de l’intérêt pour les activités de la vie, des interactions moins fréquentes et plus courtes avec les autres et la reconnaissance de la présence de personnes et de choses qui ne sont pas visibles par les cliniciens et les soignants. Ceci est appelé “conscience de la mort imminente” et souvent documenté par les cliniciens comme des “hallucinations.”Les explications possibles de ce phénomène de la part de la communauté médicale sont le résultat d’une hypoxie, d’une acidose ou d’altérations des processus métaboliques. Les patients ne présenteront généralement aucun signe ou symptôme de détresse avec cette conscience, alors que les patients dont la mort prend la route difficile peuvent montrer des signes de détresse ou d’agitation avec leur conscience.

Pendant la transition, il est important de garder la zone du patient aussi confortable et paisible que possible. Les lumières et les bruits courants peuvent contribuer à l’agitation et à l’agitation; il est donc conseillé de garder les lumières douces, les stores fermés si possible et les bruits extérieurs limités au minimum.

Imminent

Le terme imminent est défini comme “sur le point de se produire, à venir ou proche” (Merriam-Webster, 2012). Le patient est passé à cette dernière phase du processus de mort et la mort peut survenir à tout moment maintenant. Tous les individus ne présenteront pas tous les signes ou symptômes, et les symptômes ne se présenteront pas dans un ordre particulier. Pendant cette phase, le corps est en train de s’arrêter. Une défaillance d’organes multisystèmes survient souvent et entraînera certains symptômes typiques (tableau 9.2).

Tableau 9.2 Signes et Symptômes d’une Mort imminente

Système	Symptôme
Cardiologique / circulatoire	Peau fraîche et moite
	Extrémités tachetées
	Pouls rapide ou irrégulier
Incapacité musculo-squelettique	à marcher
	Incapacité à bouger / se retourner au lit
Augmentation de la léthargie neurologique
	Plus de difficulté à susciter
	Confusion
	Agitation
Respiratoire	Augmentation de la fréquence respiratoire
	Périodes d’apnée ou modèle de respiration de Cheyne-Stokes
	Incapacité à tousser ou à dégager les sécrétions
	Présence de sécrétions accrues (“hochet de mort”)
Urinaires	Diminution et/ou production d’urine foncée

Souvent, le changement de soins se concentrera à mesure que la mort devient imminente (Berrie & Griffie, 2010). L’évaluation des signes vitaux cessera à moins que la famille ne le demande, à ce moment-là, l’infirmière expliquerait doucement la justification globale de la mesure des signes vitaux et si cela apporterait des avantages pour le patient. De toutes les étapes du processus de mort, cette dernière phase est celle dans laquelle la mort imminente devient une réalité pour toutes les personnes impliquées. La famille sait que l’être aimé mourra; cependant, ce n’est généralement pas aussi évident que cela peut l’être jusqu’à ce que la mort devienne imminente. Pendant cette phase, le patient ne répond plus à son entourage et peut sembler dormir. Parfois, les yeux du patient seront partiellement ouverts pendant qu’ils se reposent. En soins palliatifs, nous croyons que le patient peut encore entendre ou sentir l’activité et les proches qui l’entourent et nous enseignons donc aux familles à continuer de parler et de toucher doucement leurs proches.

L’interaction entre le patient et sa famille pendant la phase imminente est très individuelle. Certaines familles sont éloignées et mal à l’aise d’être près de leur proche pendant cette phase. Personne ne veut voir son être cher dans cet état; cela fait mal à regarder et peut être trop douloureux pour certains. Même si la famille peut savoir que la mort est imminente, elle ne se sentira pas réelle tant qu’elle ne la verra pas réellement. D’autres familles peuvent être très impliquées avec le patient pendant cette phase: se coucher au lit avec son proche, lui parler et être présentes dans l’instant. Aucun des deux scénarios n’est faux, et l’infirmière qui s’occupe des patients en fin de vie doit toujours s’en souvenir. L’infirmière doit soutenir le patient et sa famille, réserver son jugement et ne pas faire d’hypothèses sur les raisons du comportement de la famille. Le rôle des infirmières n’est pas d’être l’autorité sur la façon dont la famille devrait agir, mais d’apporter confort et qualité de vie au patient et soutien empathique à la famille.

Il y a souvent plusieurs interventions et activités infirmières que l’infirmière doit effectuer pendant la phase imminente. La plupart sont liés à la communication, à la coordination et à l’évaluation continue et à la réponse aux changements de statut du patient. Lorsque le décès est imminent, la famille doit être informée que le décès est proche. Comme mentionné précédemment, cela est parfois choquant pour la famille, même si elle sait que son proche est en train de mourir. Cela doit être communiqué à la famille de manière sensible et calme. Chaque infirmière aura sa propre façon d’échanger ces informations, mais il est très important que la famille soit informée que la mort peut survenir à tout moment afin qu’elle puisse se préparer. Il peut y avoir de la famille dans la région ou à l’extérieur de la ville qui aimerait venir voir le patient et qui attend que le patient se rapproche de la mort. Il est important d’éduquer les familles pendant le processus de mort afin que la phase finale puisse progresser très rapidement afin d’encourager les proches à venir le plus tôt possible.

La phase imminente est aussi le moment où certaines familles peuvent souhaiter la présence du clergé ou de la pastorale. Selon leur appartenance religieuse, certains patients et familles peuvent souhaiter que des sacrements ou des bénédictions spéciales soient célébrés avant la mort. Il est important de dire à la famille que le processus menant à la mort a commencé et que s’ils souhaitent la présence du clergé, ils devraient commencer ce processus maintenant. L’infirmière peut aider les familles à obtenir des soins pastoraux si la famille n’a pas les leurs. La coordination du soutien spirituel peut être extrêmement importante pour la famille en ce moment et l’infirmière doit s’assurer de l’évaluer dans le cadre de son évaluation.

Le décès

Il existe deux façons de classer le décès: la mort clinique et la mort biologique. La mort clinique vient en premier et c’est quand le cœur d’une personne cesse de battre. La circulation sanguine et la respiration s’arrêtent également une fois le rythme cardiaque arrêté. C’est pendant ce temps que les individus peuvent être réanimés par RCR. L’oxygène peut être donné, le sang peut être maintenu en circulation et le rythme cardiaque peut être potentiellement rétabli. La plupart des patients en fin de vie optent pour un ordre de ne pas réanimer et, par conséquent, la RCR est rarement administrée. La recherche a révélé que la RCR est inefficace pour restaurer le rythme cardiaque chez les patients atteints d’une maladie en phase terminale (ELNEC, 2010). Il y a une fenêtre de 4 à 6 minutes dans laquelle les patients peuvent être ranimés avec la RCR. Sans RCR, environ 4 à 6 minutes après la mort clinique (arrêt du rythme cardiaque), les cellules cérébrales commenceront à mourir par manque d’oxygène. C’est ce qu’on appelle la mort biologique et le point de non-retour, ce qui signifie qu’une fois que le cerveau meurt, la RCR ne pourra pas ramener cette personne. C’est à ce moment que les cellules d’autres organes, tels que les reins ou les yeux, commenceront également à mourir. Plusieurs heures après la mort biologique, la rigor mortis se produit. La rigueur mortis est définie comme la rigidité temporaire des muscles survenant après la mort (Merriam Webster, 2014). Elle résulte de la perte d’adénosine triphosphate (ATP) qui rend les muscles raides avec la perte de flux d’énergie (Bate-Smith & Bendall, 1947). La rigueur mortis commencera à s’installer dans plusieurs heures après la mort et sera à son apogée 12 à 18 heures après la mort. Rigor mortis disparaîtra 48 heures après la mort.

La RCP n’est généralement pas pratiquée chez les patients qui devraient mourir et ceux qui ont un DNR, un DNAR ou ET. Assister à la mort d’un patient sans le processus de réanimation peut être difficile pour l’infirmière ou le clinicien, car nous avons été formés pour faire tout notre possible pour ne pas causer ou contribuer à la mort d’un patient. Dans les soins de fin de vie, le décès est le résultat attendu des soins que nous prodiguons, et en tant qu’infirmières, nous voulons nous assurer que le patient a un décès aussi “bon” que possible et qu’il est décédé de la manière qu’il le souhaitait. Mais il est très difficile de rester debout et d’observer une mort en cours — tout le monde se tait les yeux fixés sur la poitrine du patient. Comme mentionné précédemment, les respirations peuvent devenir assez irrégulières, très peu profondes avec de longues périodes d’apnée entre les respirations. Le moment viendra où la poitrine du patient ne se lèvera plus. Cette période peut sembler une éternité pour la famille et l’infirmière. Soyez extrêmement prudent lorsque vous déterminez si le dernier souffle a été pris ou non. Des périodes prolongées d’apnée proches de la mort peuvent durer jusqu’à une minute ou plus. Assurez-vous que le décès est survenu avant de procéder à l’évaluation des signes de vie. Typiquement, la mandibule du patient tombera et une pâleur presque soudaine apparaîtra. Le pouls dans l’artère carotide peut encore être palpable, bien que très faible et filiforme, jusqu’à ce que le cœur rattrape les respirations absentes. Cela peut prendre une minute ou deux. Assurez-vous d’écouter un battement de cœur avec un stéthoscope pendant une minute complète. En hospice, cela est effectué pour deux raisons: pour s’assurer que le patient est décédé, et aussi pour offrir à la famille la tranquillité d’esprit supplémentaire en sachant que son proche est vraiment parti. Ne manquez jamais d’évaluer les signes de vie, y compris le rythme cardiaque, la respiration et l’état des pupilles en vérifiant les pupilles du patient avec une lumière pour la fixation et la dilatation. L’infirmière doit s’assurer que le patient est recouvert d’un drap léger jusqu’en dessous des épaules. Il est atypique que le patient décédé soit complètement couvert, y compris le visage et la tête, alors évitez de le faire, sauf indication contraire de la famille.

Après le décès d’un patient, l’infirmière devrait offrir ses condoléances à la famille et fournir de l’aide pour contacter tout autre membre de la famille ou toute personne que la famille demande. Selon le lieu du décès, l’infirmière communiquerait avec le médecin légiste pour l’aviser du décès, ainsi qu’avec le médecin et les autres cliniciens qui s’occupaient du patient. L’infirmière peut également contacter le salon funéraire de la famille sur demande. Dans les soins à domicile, l’infirmière demandait à la famille s’il était correct de retirer les tubes ou les cathéters du patient et si elle souhaitait aider à prendre un bain ou à préparer le patient pour son transport au salon funéraire. L’infirmière aiderait la famille à retirer les bijoux ou autres objets du patient. Assurez-vous de maintenir la plus grande dignité et le plus grand respect pour le patient décédé pendant ces soins post-mortem.

Bate-Smith, E.C. & Bendall, JR (1947). Mortis de rigueur et adénosine-triphosphate. Journal de physiologie, 106 (2), 177-185. Extrait de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/­pmc/­articles/­PMC1393748/­pdf/­jphysiol­01486-0070­.pdf

Berry, P. & Griffie, J. (2010). Planification de la mort réelle. Dans B.R. Ferrell & N. Coyle (Éd.), Oxford Textbook of Palliative Nursing (pp. 629-644). Il s’agit de la première édition de la série.

Consortium de formation en soins infirmiers en fin de vie (2010). ELNEC – programme de formation de base. Ville de l’Espoir et Association américaine des Collèges de soins infirmiers. Extrait de http://­www.aacn.­nche.edu/­ELNEC

Imminent. (s.d.). Merriam – Webster En ligne. À Merriam-Webster. Extrait de http://www.merriam-webster.com/dictionary/citation.

Mortis de rigueur. (s.d.). Merriam – Webster En ligne. À Merriam-Webster. Extrait de http://www.merriam-webster.com/dictionary/citation.