Assistenza infermieristica alla fine della vita

Ciò che abbiamo fatto solo per noi stessi muore con noi; ciò che abbiamo fatto per gli altri e il mondo rimane ed è immortale.

-Albert Pike

Morire è un processo. Implica la cessazione della vita fisica, psicologica, sociale e spirituale qui sulla terra. Ciò che accade oltre la morte è sconosciuto a coloro che leggono questo libro. In genere, prima che una persona muoia, c’è una cascata di eventi che sono noti collettivamente come il processo di morte. Il processo di morte è la transizione che una persona attraversa che alla fine finisce nella morte. Il processo di morte e la morte di ogni persona sono individuali per quella persona. Morire è un’esperienza individualizzata e ogni persona muore a modo suo e nel tempo (ELNEC, 2010). I pazienti che sanno che stanno morendo di solito fanno conoscere i loro desideri su dove vogliono trascorrere i loro ultimi giorni e ore. È vitale che l’infermiera coinvolta nella cura di quel paziente sostenga i desideri del paziente per la loro fine della vita.

Ogni infermiere ha l’obbligo di facilitare i desideri del proprio paziente riguardo alle proprie preferenze di cura alla fine della vita. Come infermieri, non possiamo con certezza al 100% garantire che ogni processo di morte del nostro paziente andrà senza problemi. Le malattie avanzate e le malattie che sono terminali differiscono nel modo in cui progrediscono da persona a persona. Un intervento che funziona bene per una persona che muore di cancro potrebbe non funzionare per un’altra persona. Quello che possiamo fare è essere armati con le migliori conoscenze sulla gestione dei sintomi durante il processo di morte e utilizzarli in modo appropriato, se necessario. È l’obiettivo di questo libro che tutte le infermiere indipendentemente dall’impostazione della pratica saranno informate sulle migliori pratiche di assistenza infermieristica alla fine della vita. In questo modo possiamo facilitare una “buona morte” per i nostri pazienti, ricordando che una buona morte significa garantire che le preferenze dei pazienti siano soddisfatte e che i sintomi siano gestiti attraverso l’uso di una comunicazione aperta.

Una delle cose più importanti che possiamo fare per i pazienti che stanno morendo è fornire la migliore assistenza possibile per loro e le loro famiglie durante l’ultima fase della vita attraverso la morte. Ciò è particolarmente importante durante la fase “imminente”. Questa è la fase che precede la morte effettiva, ed è anche il momento in cui il paziente in genere perde conoscenza. Le cure che l’infermiera fornisce durante questa fase influenzeranno i ricordi della famiglia degli ultimi giorni e ore della persona amata sulla terra. È fondamentale che l’infermiere esegua valutazioni approfondite, risposta rapida ai cambiamenti di stato, titolazione rapida dei farmaci e interruzione tempestiva e introduzione di interventi volti a promuovere il comfort.

Ci sono molte caratteristiche associate al processo di morte a cui gli infermieri che si prendono cura dei pazienti che stanno morendo si sono abituati. Le immagini ei suoni che possono verificarsi durante quel periodo, mentre normale per l’infermiera e il medico, può essere estremamente spaventoso e angosciante per la famiglia. Una delle cose più importanti che un’infermiera può fare che si prende cura dei pazienti che si avvicinano alla fine della vita è di fornire assistenza alla famiglia durante questo periodo e ricorda che anche se potresti non ricordare quale cura hai fornito, la famiglia ricorderà ogni secondo che ha avuto luogo durante quel periodo. Se ci sono cose a cui hanno assistito che sono state angoscianti, questo potrebbe avere un impatto negativo sulla percezione della morte della loro amata. Se le loro preoccupazioni sono state affrontate e il paziente è stato mantenuto il più confortevole possibile, che avrà un impatto positivo sulla percezione della morte del loro amato.

Morire attivamente

Secondo ELNEC (2010), ci sono due strade tipiche per la morte che possono verificarsi durante il processo di morte attiva: la solita strada o la strada difficile. La solita strada è il meglio che possiamo sperare quando ci prendiamo cura delle persone alla fine della vita. Inizia con sedazione e letargia e progredisce fino a uno stato comatoso e poi alla morte. La strada difficile include irrequietezza e confusione che spesso progredisce in spiacevoli allucinazioni e delirio. Mioclono e convulsioni possono anche accompagnare la strada difficile.

I segni e i sintomi fisici associati a entrambe le strade possono accompagnare il paziente mesi, settimane, giorni o ore prima della morte e variare da persona a persona. Fare riferimento alla Figura 9.1 per un elenco di segni fisici che il paziente che muore attivamente mostra comunemente.

Pain

Dyspnea

Fatigue

Cough

Intestino Modifiche (Constipation/Diarrhea)

Incontinence

Anorexia/Cachexia

Nausea & Vomito

Depressione/Ansia

Sequestri

Secondo gli obiettivi del paziente per le cure, i vari trattamenti sono disponibili per la gestione di queste condizioni. Fare riferimento al capitolo 6 per una descrizione dei migliori interventi utilizzati per gestire i segni e i sintomi che i pazienti sono afflitti durante la fine della vita. Il ruolo dell’infermiera durante la fase di morte attiva è di sostenere il paziente e la famiglia educandoli su ciò che potrebbero aspettarsi di accadere durante questo periodo, affrontando le loro domande e preoccupazioni onestamente, essendo un ascoltatore attivo e fornendo supporto emotivo e guida.

Transitioning

Transitioning è un termine usato dai medici per descrivere il periodo di tempo tra la fase di morte attiva e la fase imminente. In questa fase, i pazienti iniziano a ritirarsi dal mondo fisico che li circonda in preparazione del loro viaggio finale. Alcuni esempi di ciò potrebbero includere: diminuzione dell’interesse per le attività della vita, interazioni meno frequenti e più brevi con gli altri e riconoscimento della presenza di persone e cose che non sono visibili da medici e operatori sanitari. Questo è indicato come ” quasi consapevolezza della morte “e spesso documentato dai medici come” allucinazioni.”Possibili spiegazioni di questo fenomeno da parte della comunità medica sono dovute a ipossia, acidosi o alterazioni dei processi metabolici. I pazienti generalmente non mostrano alcun segno o sintomo di angoscia con questa consapevolezza, mentre i pazienti la cui morte sta prendendo la strada difficile potrebbero mostrare segni di angoscia o agitazione con la loro consapevolezza.

Durante la transizione, è importante mantenere l’area del paziente il più confortevole e pacifica possibile. Le luci e i rumori comuni possono contribuire all’irrequietezza e all’agitazione; pertanto è consigliabile mantenere le luci morbide, le tonalità chiuse se possibile e i rumori esterni limitati al minimo.

Imminente

Il termine imminente è definito come “imminente, imminente o vicino” (Merriam-Webster, 2012). Il paziente è passato a quest’ultima fase del processo di morte e la morte può verificarsi in qualsiasi momento. Non tutti gli individui si presenteranno con ogni segno o sintomo, e i sintomi si verificheranno in nessun ordine particolare. Durante questa fase, il corpo è in procinto di spegnersi. L’insufficienza multisistema-organo si verifica spesso e si tradurrà in alcuni sintomi tipici (Tabella 9.2).

Spesso il cambiamento di assistenza messa a fuoco come la morte è imminente (Berrie & Griffie, 2010). La valutazione dei segni vitali cesserà a meno che non sia richiesta dalla famiglia, a quel punto l’infermiera spiegherebbe delicatamente la logica generale per misurare i segni vitali e se ciò fornirebbe alcun beneficio per il paziente. Tra tutte le fasi del processo di morte, quest’ultima fase è quella in cui la morte imminente diventa una realtà per tutti i soggetti coinvolti. La famiglia sa che il loro amato morirà; tuttavia, di solito non è così evidente come può essere fino a quando la morte non diventa imminente. Durante questa fase, il paziente non risponde a coloro che li circondano e può sembrare che stia dormendo. A volte gli occhi del paziente saranno parzialmente aperti mentre stanno riposando. In hospice, crediamo che il paziente possa ancora sentire o percepire l’attività e le persone care intorno a loro e quindi insegniamo alle famiglie a continuare a parlare e toccare delicatamente i loro cari.

L’interazione tra il paziente e la sua famiglia durante la fase imminente è molto individuale. Alcune famiglie sono distanti e scomode essere vicino alla loro amata durante questa fase. Nessuno vuole vedere la persona amata in quello stato; fa male a guardare, e può essere troppo doloroso per alcuni per far fronte. Anche se la famiglia può sapere la morte è imminente, non si sentirà reale fino a quando non sono in realtà vederlo. Altre famiglie possono essere molto coinvolte con il paziente durante questa fase: sdraiarsi a letto con la persona amata, parlare con loro ed essere presenti nel momento. Nessuno dei due scenari è sbagliato, e l’infermiera che si prende cura dei pazienti alla fine della vita deve ricordarlo sempre. L’infermiera dovrebbe sostenere il paziente e la famiglia, riservare il giudizio e non fare ipotesi sulle ragioni dietro il comportamento della famiglia. Il ruolo degli infermieri non è quello di essere l’autorità su come la famiglia dovrebbe agire, ma di fornire comfort e qualità della vita per il paziente e supporto empatico alla famiglia.

Ci sono spesso diversi interventi e attività infermieristiche che l’infermiere deve eseguire durante la fase imminente. La maggior parte dei quali sono legati alla comunicazione, coordinamento e valutazione continua e la risposta ai cambiamenti nello stato del paziente. Quando la morte è imminente, la famiglia deve essere informata che la morte è vicina. Come accennato in precedenza, a volte questo è scioccante per la famiglia, nonostante sappia che la loro amata sta morendo. Questo deve essere comunicato alla famiglia in modo sensibile e calmo. Ogni infermiera avrà il proprio modo di scambiare queste informazioni, ma è molto importante che alla famiglia venga detto che la morte può verificarsi in qualsiasi momento in modo che possano prepararsi. Potrebbe esserci una famiglia nella zona o fuori città che vorrebbe venire a vedere il paziente e che sta aspettando che il paziente si avvicini alla morte. È importante educare le famiglie durante il processo di morte che la fase finale possa progredire molto rapidamente come un modo per incoraggiare i propri cari a venire prima piuttosto che dopo.

La fase imminente è anche il momento in cui alcune famiglie potrebbero volere la presenza del clero o della pastorale. A seconda della loro appartenenza religiosa, alcuni pazienti e famiglie possono desiderare sacramenti o benedizioni speciali eseguite prima che si verifichi la morte. È importante dire alla famiglia che il processo che porta alla morte è iniziato, e che se vogliono il clero presente dovrebbero iniziare quel processo ora. L’infermiera può aiutare le famiglie ad ottenere la cura pastorale se la famiglia non ha la propria. Il coordinamento del sostegno spirituale può essere estremamente importante per la famiglia in questo momento e l’infermiera dovrebbe essere sicura di valutare per questo come parte della loro valutazione.

La morte

Ci sono due modi in cui la morte può essere classificata: morte clinica e morte biologica. La morte clinica viene prima ed è quando il cuore di una persona smette di battere. La circolazione del sangue e della respirazione si ferma anche una volta che c’è una cessazione del battito cardiaco. È durante questo periodo che gli individui possono essere rianimati tramite CPR. L’ossigeno può essere dato, il sangue può essere mantenuto circolato e il battito cardiaco potrebbe essere potenzialmente ripristinato. La maggior parte dei pazienti che sono alla fine della vita optano per un ordine do-not-resuscitate, e quindi la RCP viene raramente somministrata. La ricerca ha scoperto che la RCP è inefficace nel ripristinare il battito cardiaco nei pazienti che vivono con malattia terminale (ELNEC, 2010). C’è una finestra di 4-6 minuti in cui i pazienti possono essere rianimati con CPR. Senza CPR, in circa 4-6 minuti dopo la morte clinica (la cessazione del battito cardiaco), le cellule cerebrali inizieranno a morire per mancanza di ossigeno. Questo è chiamato morte biologica ed è chiamato il punto di non ritorno, il che significa che una volta che il cervello muore, CPR non sarà in grado di riportare quella persona. È in questo momento che anche le cellule di altri organi, come reni o occhi, inizieranno a morire. Diverse ore dopo la morte biologica, si verifica rigor mortis. Rigor mortis è definito come la rigidità temporanea dei muscoli che si verificano dopo la morte (Merriam Webster, 2014). Deriva dalla perdita di adenosina trifosfato (ATP) che rende i muscoli rigidi con la perdita di flusso di energia (Bate-Smith & Bendall, 1947). Rigor mortis inizierà a impostare in diverse ore dopo la morte e sarà al suo picco 12-18 ore dopo la morte. Rigor mortis scomparirà 48 ore dopo la morte.

La RCP non viene eseguita in genere con pazienti che dovrebbero morire e coloro che hanno un DNR, DNAR o E. Assistere alla morte di un paziente senza il processo di rianimazione può essere difficile per l’infermiere o il medico, poiché siamo stati addestrati a fare tutto il possibile per non causare o contribuire alla morte di un paziente. Nella cura di fine vita, la morte è il risultato atteso delle cure che forniamo, e come infermieri vogliamo garantire che il paziente abbia una morte il più “buona” possibile e che sia morto nel modo desiderato. Ma è molto difficile stare a guardare e osservare una morte in corso-tutti in silenzio con gli occhi fissi sul petto del paziente. Come accennato prima, respirazioni possono diventare abbastanza irregolare, molto superficiale con lunghi periodi di apnea tra respiri. Arriverà il momento in cui il torace del paziente non si solleverà di nuovo. Questo periodo di tempo può sembrare un’eternità sia per la famiglia che per l’infermiera. Prestare estrema cautela nel determinare se è stato effettuato o meno l’ultimo respiro. Lunghi periodi di apnea vicino alla morte possono durare fino a un minuto o più. Essere certi che la morte si è verificato prima di procedere a valutare i segni di vita. In genere la mandibola del paziente cadrà e apparirà quasi un improvviso pallore. L’impulso nell’arteria carotide può ancora essere palpabile, anche se molto debole e debole, fino a quando il cuore raggiunge le respirazioni assenti. Questo potrebbe richiedere un minuto o due. Assicurati di ascoltare un battito cardiaco con uno stetoscopio per un minuto intero. In hospice questo viene eseguito per due motivi: per garantire che il paziente sia morto, e anche per fornire alla famiglia la massima tranquillità sapendo che la loro amata è davvero sparita. Non mancate mai di valutare i segni di vita, inclusi battito cardiaco, respirazioni e stato della pupilla controllando le pupille del paziente con una luce per la fissazione e la dilatazione. L’infermiera deve assicurarsi che il paziente sia coperto con un foglio leggero fino al di sotto delle spalle. È atipico che il paziente deceduto sia completamente coperto compreso il viso e la testa, quindi astenersi dal farlo se non diversamente indicato dalla famiglia.

In seguito alla morte di un paziente, l’infermiere dovrebbe offrire le proprie condoglianze alla famiglia ed estendere l’assistenza per contattare altri membri della famiglia o individui richiesti dalla famiglia. A seconda della posizione della morte, l’infermiera avrebbe contattato il medico legale per notificare loro la morte, così come il medico e altri medici che sono stati coinvolti con il paziente. L’infermiera può anche contattare l’agenzia di pompe funebri per la famiglia come richiesto. Nell’assistenza domiciliare, l’infermiera chiedeva alla famiglia se andava bene rimuovere eventuali tubi o cateteri dal paziente e se volevano aiutare a fare il bagno/preparare il paziente per il trasporto alla casa funeraria. L’infermiera avrebbe aiutato la famiglia a rimuovere qualsiasi gioiello o altri oggetti dal paziente. Assicurati di mantenere la massima dignità e rispetto per il paziente deceduto durante questa cura post-mortem.

Bate-Smith, E. C. & Bendall, J. R. (1947). Rigor mortis e adenosina-trifosfato. Journal of Physiology, 106 (2), 177-185. Estratto dahttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/­pmc/­articles/­PMC1393748/­pdf/­jphysiol­01486-0070­.pdf

Berry, P. & Griffie, J. (2010). Pianificazione per la morte reale. In B. R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Oxford Textbook of Palliative Nursing (pp. 629-644). New York: Oxford University Press.

Fine della vita Nursing Education Consortium (2010). ELNEC-programma di formazione curriculum di base. Città della Speranza e American Association of Collegi di cura. Estratto dahttp://­www.aacn.­nche.edu/­ELNEC

Imminente . (n. d.). Merriam-Webster Online. A Merriam-Webster. Estratto da http://www.merriam-webster.com/dictionary/citation.

Rigor mortis . (n. d.). Merriam-Webster Online. A Merriam-Webster. Estratto da http://www.merriam-webster.com/dictionary/citation.