przewodnik po rozważaniach etycznych w badaniach

rozważania etyczne w badaniach to zestaw zasad, które kierują projektami badawczymi i praktykami. Naukowcy i badacze muszą zawsze przestrzegać pewnego Kodeksu postępowania podczas zbierania danych od ludzi.

CELE BADAŃ człowieka często obejmują zrozumienie zjawisk rzeczywistych, studiowanie skutecznych metod leczenia, badanie zachowań i poprawę życia na inne sposoby. To, co zdecydujesz się na badania i jak je prowadzić, wiąże się z kluczowymi względami etycznymi.

te względy działają na

• Chroń prawa uczestników badań
• zwiększ Ważność badań
• zachowaj integralność naukową

ten artykuł koncentruje się głównie na etyce badań w badaniach na ludziach, ale względy etyczne są również ważne w badaniach na zwierzętach.

dlaczego etyka badań ma znaczenie?

etyka badań ma znaczenie dla integralności naukowej, praw człowieka i godności oraz współpracy między nauką a społeczeństwem. Zasady te zapewniają, że udział w badaniach jest dobrowolny, świadomy i bezpieczny dla uczestników badań.

zrównoważysz realizację ważnych celów badawczych z wykorzystaniem etycznych metod i procedur badawczych. Zawsze konieczne jest zapobieganie trwałej lub nadmiernej krzywdzie uczestników, niezależnie od tego, czy jest to niezamierzone, czy nie.

przeciwstawianie się etyce badawczej obniży również wiarygodność twoich badań, ponieważ innym trudno jest zaufać Twoim danym, jeśli twoje metody są moralnie wątpliwe.

nawet jeśli pomysł badawczy jest cenny dla społeczeństwa, nie usprawiedliwia łamania praw człowieka ani godności uczestników badań.

uzyskanie etycznej zgody na badanie

zanim rozpoczniesz jakiekolwiek badanie obejmujące zbieranie danych z ludźmi, prześlesz swoją propozycję badawczą do instytucjonalnej Komisji Rewizyjnej (IRB).

IRB to komitet, który sprawdza, czy cele badawcze i projekt badawczy są akceptowalne etycznie i postępuj zgodnie z kodeksem postępowania Twojej instytucji. Sprawdzają, czy Twoje materiały badawcze i procedury są zgodne z kodem.

jeśli się powiedzie, otrzymasz zatwierdzenie IRB i możesz rozpocząć zbieranie danych zgodnie z zatwierdzonymi procedurami. Jeśli chcesz dokonać zmian w swoich procedur lub materiałów, musisz złożyć wniosek o modyfikację do IRB do zatwierdzenia.

jeśli się nie uda, możesz zostać poproszony o ponowne przedłożenie ze zmianami lub Twoja propozycja badawcza może zostać odrzucona. Aby uzyskać zatwierdzenie IRB, ważne jest, aby wyraźnie zauważyć, w jaki sposób poradzisz sobie z każdym z problemów etycznych, które mogą pojawić się w badaniu.

rodzaje problemów etycznych

istnieje kilka kwestii etycznych, na które należy zawsze zwracać uwagę w projekcie badawczym, a problemy te mogą nakładać się na siebie.

Zwykle przedstawisz sposoby radzenia sobie z każdym problemem w swojej propozycji badawczej, jeśli planujesz zbierać dane od uczestników.

kwestia Etyczna	definicja
dobrowolny udział	uczestnicy mogą w dowolnym momencie zrezygnować z udziału w badaniu.
świadoma zgoda	uczestnicy znają cel, korzyści, ryzyko i finansowanie badania, zanim zgodzą się lub odmówią przystąpienia.
anonimowość	nie znasz tożsamości uczestników. Dane osobowe nie są gromadzone.
poufność	wiesz, kim są uczestnicy, ale ukrywasz te informacje przed wszystkimi innymi. Anonimizujesz dane osobowe, aby nie mogły być powiązane z innymi danymi przez nikogo innego.
potencjalne szkody	fizyczne, społeczne, psychologiczne i wszystkie inne rodzaje szkód są ograniczone do absolutnego minimum.
komunikacja wyników	zapewniasz, że Twoja praca jest wolna od plagiatu lub niewłaściwego prowadzenia badań i dokładnie reprezentujesz swoje wyniki.

dobrowolny udział

dobrowolny udział oznacza, że wszyscy badani mogą swobodnie wybrać udział bez żadnej presji lub przymusu.

wszyscy uczestnicy mogą w dowolnym momencie wycofać się z badania lub odejść z niego bez poczucia obowiązku kontynuowania. Uczestnicy nie muszą podawać powodu do opuszczenia badania.

ważne jest, aby wyjaśnić uczestnikom, że nie ma żadnych negatywnych konsekwencji lub reperkusji odmowy uczestnictwa. W końcu poświęcają czas, aby pomóc ci w procesie badawczym, więc powinieneś szanować ich decyzje, nie próbując zmienić ich zdania.

rekrutując uczestników do eksperymentu, informujesz wszystkich potencjalnych uczestników, że mają swobodę wyboru, czy chcą wziąć udział, i mogą wycofać się z badania w dowolnym momencie bez żadnych negatywnych konsekwencji.

dobrowolne uczestnictwo jest zasadą etyczną chronioną przez prawo międzynarodowe i wiele naukowych kodeksów postępowania.

zachowaj szczególną ostrożność, aby upewnić się, że nie ma presji na uczestników, gdy pracujesz z wrażliwymi grupami ludzi, którzy mogą mieć trudności z przerwaniem badania, nawet jeśli chcą.

świadoma zgoda

świadoma zgoda odnosi się do sytuacji, w której wszyscy potencjalni uczestnicy otrzymują i rozumieją wszystkie informacje, których potrzebują, aby zdecydować, czy chcą wziąć udział. Obejmuje to informacje na temat korzyści, ryzyka, finansowania i zatwierdzenia instytucjonalnego badania.

rekrutujesz uczestników poza dworcem kolejowym do szybkiej ankiety.

upewnij się, że zapewnisz wszystkim potencjalnym uczestnikom wszystkie istotne informacje na temat

• na czym polega badanie
• ryzyko i korzyści wynikające z uczestnictwa
• jak długo potrwa badanie
• dane kontaktowe Twojego przełożonego i Numer zatwierdzenia instytucji

poinformujesz ich również że ich dane będą poufne i mogą w dowolnym momencie z dowolnego powodu zaprzestać wypełniania ankiety. Mogą również wycofać swoje dane, kontaktując się z Tobą lub twoim przełożonym.

zazwyczaj udostępniasz uczestnikom tekst do przeczytania i pytasz, czy mają jakieś pytania. Jeśli wyrażą zgodę na udział, mogą podpisać lub podpisać formularz zgody. Pamiętaj, że może to nie wystarczyć do uzyskania świadomej zgody podczas pracy ze szczególnie wrażliwymi grupami ludzi.

jeśli zbierasz dane od osób o niskim poziomie umiejętności czytania i pisania, pamiętaj, aby ustnie wyjaśnić im formularz zgody, zanim wyrażą zgodę na uczestnictwo.

dla uczestników z bardzo ograniczoną znajomością języka angielskiego, zawsze należy przetłumaczyć materiały do nauki lub pracować z tłumaczem, aby mieli wszystkie informacje w swoim pierwszym języku.

w badaniach z dziećmi często potrzebujesz świadomej zgody na ich udział od rodziców lub opiekunów. Chociaż dzieci nie mogą wyrazić świadomej zgody, najlepiej jest również poprosić o ich zgodę (zgodę) na uczestnictwo, w zależności od ich wieku i poziomu dojrzałości.

anonimowość

anonimowość oznacza, że nie wiesz, kim są uczestnicy i nie możesz powiązać żadnego indywidualnego uczestnika z ich danymi.

możesz zagwarantować anonimowość, nie gromadząc żadnych danych osobowych—na przykład nazwisk, numerów telefonów, adresów e-mail, adresów IP, cech fizycznych, zdjęć i filmów.

w wielu przypadkach prawdziwa anonimowość zbierania danych może być niemożliwa. Na przykład danych zebranych osobiście lub telefonicznie nie można uznać za w pełni anonimowe, ponieważ niektórych identyfikatorów osobistych (danych demograficznych lub numerów telefonów) nie można ukryć.

musisz również zebrać pewne informacje identyfikujące, jeśli dasz uczestnikom możliwość wycofania ich danych na późniejszym etapie.

pseudonimizacja danych to alternatywna metoda, w której zastępujesz dane identyfikacyjne uczestników pseudonimizowanymi lub fałszywymi identyfikatorami. Dane mogą być nadal powiązane z uczestnikami, ale trudniej to zrobić, ponieważ oddzielasz dane osobowe od danych badania.

przeprowadzasz ankietę wśród studentów. Użytkownik prosi uczestników o podanie danych demograficznych, w tym ich wieku, płci, narodowości i pochodzenia etnicznego. Dzięki tym wszystkim informacjom inne osoby mogą zidentyfikować poszczególnych uczestników, dzięki czemu dane są pseudonimizowane.

każdy uczestnik otrzymuje losowy trzycyfrowy numer. Oddzielasz dane osobowe od danych ankietowych i umieszczasz numery uczestników w obu plikach. Dane z ankiety można powiązać wyłącznie z danymi identyfikacyjnymi za pomocą numerów uczestników.

poufność

poufność oznacza, że wiesz, kim są uczestnicy, ale usuwasz wszystkie informacje identyfikacyjne z raportu.

wszyscy uczestnicy mają prawo do prywatności, dlatego powinieneś chronić swoje dane osobowe tak długo, jak je przechowujesz lub używasz. Nawet jeśli nie możesz zbierać danych anonimowo, powinieneś zachować poufność, kiedy tylko możesz.

aby zachować poufność danych, podejmujesz kroki w celu ich zabezpieczenia i zapobiegania zagrożeniom dla prywatności danych. Wszystkie podpisane formularze zgody przechowujesz w zamkniętej szufladzie plików i chronisz hasłem wszystkie pliki danymi ankiety.

tylko inni badacze zatwierdzeni przez IRB mają dostęp do danych badawczych, a Ty upewnij się, że wszyscy znają i postępują zgodnie z protokołami prywatności danych twojej instytucji.

niektóre projekty badawcze nie sprzyjają poufności, ale ważne jest, aby podejmować wszelkie próby i informować uczestników o zagrożeniach.

w badaniu grupy fokusowej zapraszasz pięć osób do wyrażenia opinii na temat nowej usługi dla studentów w grupie.

przed rozpoczęciem badania prosisz wszystkich, aby zgodzili się zachować to, co jest omawiane w tajemnicy i szanowali swoją prywatność. Pamiętaj również, że nie możesz w pełni zagwarantować poufności lub anonimowości, aby uczestnicy byli świadomi związanego z tym ryzyka.

potencjalne szkody

jako badacz musisz wziąć pod uwagę wszystkie możliwe źródła szkód dla uczestników. Krzywda może przybrać różne formy.

• szkodliwość psychologiczna: wrażliwe pytania lub zadania mogą wywoływać negatywne emocje, takie jak wstyd lub niepokój.
• krzywda społeczna: uczestnictwo może wiązać się z ryzykiem społecznym, publicznym zakłopotaniem lub piętnem.
• szkoda fizyczna: Ból lub uraz może wynikać z procedur badawczych.
• szkoda prawna: zgłaszanie wrażliwych danych może prowadzić do ryzyka prawnego lub naruszenia prywatności.

najlepiej wziąć pod uwagę wszystkie możliwe źródła szkód w swoim badaniu, a także konkretne sposoby ich złagodzenia. Zaangażuj swojego przełożonego do omówienia kroków redukcji szkód.

upewnij się, że ujawniłeś wszystkie możliwe ryzyko szkody uczestnikom przed badaniem, aby uzyskać świadomą zgodę. Jeśli istnieje ryzyko szkody, przygotuj się do zapewnienia uczestnikom zasobów lub doradztwa lub usług medycznych, jeśli zajdzie taka potrzeba.

w badaniu na temat stresu badasz studentów na temat ich nawyków spożywania alkoholu.

niektóre z tych pytań mogą budzić negatywne emocje, więc informujesz uczestników o delikatnym charakterze ankiety i zapewniasz, że ich odpowiedzi będą poufne.

Po wypełnieniu ankiety uczestnicy otrzymają również informacje o poradniach studenckich oraz informacje na temat zażywania alkoholu.

komunikacja wyników

sposób przekazywania wyników badań może czasami wiązać się z kwestiami etycznymi. Dobra komunikacja naukowa jest uczciwa, rzetelna i wiarygodna. Najlepiej, aby wyniki były jak najbardziej przejrzyste.

podejmij kroki, aby aktywnie unikać plagiatu i niewłaściwego prowadzenia badań, jeśli to możliwe.

plagiat

plagiat oznacza zgłaszanie cudzych prac jako własnych. Chociaż może to być niezamierzone, kopiowanie cudzej pracy bez odpowiedniego kredytu oznacza kradzież. Jest to problem etyczny w komunikacji badawczej, ponieważ możesz skorzystać szkodząc innym badaczom.

Autoplagiat polega na ponownym opublikowaniu lub ponownym przesłaniu części własnych dokumentów lub raportów bez prawidłowego cytowania oryginalnej pracy.

jest to problematyczne, ponieważ możesz skorzystać z prezentacji swoich pomysłów jako nowych i oryginalnych, mimo że zostały one już opublikowane gdzie indziej w przeszłości. Możesz również naruszać prawa autorskie poprzedniego wydawcy, naruszać kodeks etyczny lub marnować czas i zasoby.

w skrajnych przypadkach autoplagiatu, całe zbiory danych lub dokumenty są czasami powielane. Są to poważne naruszenia etyczne, ponieważ mogą one wypaczać wyniki badań, jeśli są traktowane jako oryginalne dane.

przeprowadzasz metaanalizę, czy praca w domu jest związana z lepszym zarządzaniem stresem. Zbierasz wszystkie opracowania na ten temat, które spełniają Twoje kryteria wyszukiwania.

zauważasz, że dwa opublikowane badania mają podobne cechy, mimo że pochodzą z różnych lat. Ich rozmiary próbek, lokalizacje, zabiegi i wyniki są bardzo podobne, a badania mają wspólnego jednego autora.

jeśli wprowadzasz oba zestawy danych do swoich analiz, otrzymujesz inny wniosek niż wtedy, gdy używasz tylko jednego zestawu danych. Włączenie obu zestawów danych zniekształciłoby ogólne ustalenia.

nierzetelność badawcza

nierzetelność badawcza oznacza fałszowanie lub fałszowanie danych, manipulowanie analizami danych lub błędne przedstawianie wyników w raportach badawczych. To forma akademickiego oszustwa.

te działania są popełniane celowo i mogą mieć poważne konsekwencje; niewłaściwe prowadzenie badań nie jest prostym błędem lub punktem niezgody na temat analizy danych.

niewłaściwe prowadzenie badań jest poważnym problemem etycznym, ponieważ może podważać integralność naukową i wiarygodność instytucjonalną. Prowadzi to do marnotrawstwa funduszy i zasobów, które mogłyby zostać wykorzystane na alternatywne badania.

w 1998 Andrew Wakefield i inni opublikowali obaloną pracę, w której twierdzili, że szczepionka MMR powoduje autyzm u dzieci.

późniejsze badania ujawniły, że sfabrykowali i manipulowali swoimi danymi, aby pokazać nieistniejący związek między szczepionkami a autyzmem. Wakefield również nie ujawnił istotnych konfliktów interesów, a jego licencja lekarska została odebrana.

ta oszukańcza praca wywołała wahania wśród rodziców i opiekunów. Odsetek szczepień MMR u dzieci gwałtownie spadł, a ogniska odry stały się bardziej powszechne z powodu braku odporności stada.

w rzeczywistości nie ma ryzyka rozwoju autyzmu u dzieci z MMR lub innych szczepionek, co wykazano w wielu dużych badaniach. Chociaż gazeta została wycofana, otrzymała tysiące cytatów.

przykłady niepowodzeń etycznych

Ta sekcja zawiera omówienie przemocy, rasizmu i ableizmu.

skandale badawcze z niepowodzeniami etycznymi są zaśmiecone w całej historii, ale niektóre miały miejsce nie tak dawno temu.

niektórzy naukowcy na stanowiskach władzy historycznie źle traktowali lub nawet nadużywali uczestników badań w celu zbadania problemów badawczych za wszelką cenę. Uczestnicy ci byli więźniami, pod ich opieką lub w inny sposób ufali im, że będą traktować ich z godnością.

aby zademonstrować znaczenie etyki badawczej, pokrótce przeanalizujemy dwa badania, które naruszyły prawa człowieka we współczesnej historii.

nazistowscy lekarze i naukowcy przeprowadzili bolesne i przerażające eksperymenty na tysiącach uwięzionych ludzi w obozach koncentracyjnych w latach 1942-1945.

eksperymenty te były nieludzkie i w wielu przypadkach skutkowały traumą, trwałą niepełnosprawnością lub śmiercią.

udział więźniów był zawsze wymuszony, ponieważ nigdy nie szukano zgody. Uczestnicy często należeli do społeczności marginalizowanych, w tym do Żydów, osób niepełnosprawnych i Romów.

po tym, jak niektórzy nazistowscy lekarze zostali postawieni przed sądem za swoje zbrodnie, Kodeks etyki badań norymberskich dla eksperymentów na ludziach został opracowany w 1947 roku, aby ustanowić nowy standard eksperymentów na ludziach w badaniach medycznych.

Tuskegee syphilis study było amerykańskim badaniem zdrowia publicznego, które naruszyło etykę badawczą w ciągu 40-letniego okresu od 1932 do 1972. W tym badaniu 600 młodych czarnych mężczyzn zostało oszukanych, aby wziąć udział w obietnicy bezpłatnej opieki zdrowotnej, która nigdy nie została spełniona.

w rzeczywistości faktycznym celem było zbadanie skutków choroby po nieleczeniu, a naukowcy nigdy nie poinformowali uczestników o swoich diagnozach ani celach badawczych.

chociaż uczestnicy doświadczyli poważnych problemów zdrowotnych, w tym ślepoty i innych powikłań, naukowcy tylko udawali, że zapewniają opiekę medyczną.

gdy leczenie stało się możliwe w 1943 r., 11 lat po rozpoczęciu badania, żaden z uczestników nie otrzymał go, pomimo ich stanu zdrowia i wysokiego ryzyka śmierci.

pod koniec badania 128 uczestników zmarło z powodu kiły lub powiązanych powikłań. Badanie zakończyło się dopiero po upublicznieniu jego istnienia i uznano je za “medycznie nieuzasadnione.”

niepowodzenia etyczne, takie jak te, spowodowały poważne szkody dla uczestników, zmarnowane zasoby i niższe zaufanie do nauki i naukowców. Dlatego wszystkie instytucje badawcze mają ścisłe wytyczne etyczne dotyczące prowadzenia badań.

Najczęściej zadawane pytania dotyczące etyki badań