un ghid pentru considerații etice în cercetare

considerațiile etice în cercetare sunt un set de principii care vă ghidează proiectele și practicile de cercetare. Oamenii de știință și cercetătorii trebuie să respecte întotdeauna un anumit cod de conduită atunci când colectează date de la oameni.

obiectivele cercetării umane includ adesea înțelegerea fenomenelor din viața reală, studierea tratamentelor eficiente, investigarea comportamentelor și îmbunătățirea vieții în alte moduri. Ceea ce decideți să cercetați și modul în care desfășurați această cercetare implică considerente etice cheie.

aceste considerații funcționează pentru a

• proteja drepturile participanților la cercetare
• spori validitatea cercetării
• menține integritatea științifică

acest articol se concentrează în principal pe etica cercetării în cercetarea umană, dar considerațiile etice sunt, de asemenea, importante în cercetarea pe animale.

de ce contează etica cercetării?

etica cercetării contează pentru integritatea științifică, drepturile omului și demnitatea și colaborarea dintre știință și societate. Aceste principii asigură că participarea la studii este voluntară, informată și sigură pentru subiecții de cercetare.

veți echilibra urmărirea obiectivelor importante de cercetare cu utilizarea metodelor și procedurilor de cercetare etică. Este întotdeauna necesar să se prevină vătămarea permanentă sau excesivă a participanților, indiferent dacă este sau nu accidentală.

sfidarea eticii cercetării va reduce, de asemenea, credibilitatea cercetării dvs., deoarece este greu pentru alții să aibă încredere în datele dvs. dacă metodele dvs. sunt discutabile din punct de vedere moral.

chiar dacă o idee de cercetare este valoroasă pentru societate, aceasta nu justifică încălcarea drepturilor omului sau a demnității participanților la studiu.

obținerea aprobării etice pentru studiul dvs.

înainte de a începe orice studiu care implică colectarea de date cu persoane, veți trimite propunerea dvs. de cercetare unui comitet de revizuire instituțională (IRB).

un IRB este un comitet care verifică dacă obiectivele cercetării și designul cercetării sunt acceptabile din punct de vedere etic și respectă codul de conduită al instituției dvs. Ei verifică dacă materialele și procedurile dvs. de cercetare sunt conforme cu codul.

dacă reușiți, veți primi aprobarea IRB și puteți începe colectarea datelor conform procedurilor aprobate. Dacă doriți să faceți modificări la procedurile sau materialele dvs., va trebui să trimiteți o cerere de modificare către IRB pentru aprobare.

dacă nu reușiți, vi se poate cere să trimiteți din nou modificări sau propunerea dvs. de cercetare poate primi o respingere. Pentru a obține aprobarea IRB, este important să rețineți în mod explicit modul în care veți aborda fiecare dintre problemele etice care pot apărea în studiul dvs.

tipuri de probleme etice

există mai multe probleme etice pe care ar trebui să le acordați întotdeauna atenție în proiectarea cercetării dvs., iar aceste probleme se pot suprapune între ele.

de obicei, veți schița modalitățile prin care veți aborda fiecare problemă din propunerea dvs. de cercetare dacă intenționați să colectați date de la participanți.

problema etică	definiție
participare voluntară	participanții dvs. sunt liberi să se înscrie sau să nu participe la studiu în orice moment.
consimțământul informat	participanții cunosc scopul, beneficiile, riscurile și finanțarea din spatele studiului înainte de a fi de acord sau de a refuza să se alăture.
anonimatul	nu cunoașteți identitatea participanților. Datele de identificare personală nu sunt colectate.
Confidențialitate	știți cine sunt participanții, dar păstrați aceste informații ascunse tuturor celorlalți. Anonimizați datele de identificare personală, astfel încât să nu poată fi legate de alte date de către altcineva.
potențialul de vătămare	fizic, social, psihologic și toate celelalte tipuri de vătămare sunt menținute la un minim absolut.
rezultate comunicare	vă asigurați că munca dvs. este lipsită de plagiat sau abateri de cercetare și vă reprezentați cu exactitate rezultatele.

participarea voluntară

participarea voluntară înseamnă că toți subiecții cercetării sunt liberi să aleagă să participe fără nici o presiune sau constrângere.

toți participanții pot să se retragă sau să părăsească studiul în orice moment, fără a simți obligația de a continua. Participanții dvs. nu trebuie să ofere un motiv pentru a părăsi studiul.

este important să se clarifice participanților că nu există consecințe negative sau repercusiuni asupra refuzului lor de a participa. La urma urmei, ei iau timp pentru a vă ajuta în procesul de cercetare, așa că ar trebui să respecte deciziile lor, fără a încerca să se răzgândească.

când recrutați participanți pentru un experiment, informați toți participanții potențiali că sunt liberi să aleagă dacă doresc să participe și se pot retrage din studiu oricând fără repercusiuni negative.

participarea voluntară este un principiu etic protejat de dreptul internațional și de multe coduri științifice de conduită.

aveți grijă deosebită pentru a vă asigura că nu există presiune asupra participanților atunci când lucrați cu grupuri vulnerabile de persoane cărora le este greu să oprească studiul chiar și atunci când doresc.

consimțământ informat

consimțământ informat se referă la o situație în care toți participanții potențiali primesc și înțeleg toate informațiile de care au nevoie pentru a decide dacă doresc să participe. Aceasta include informații despre beneficiile, riscurile, finanțarea și aprobarea instituțională a studiului.

recrutați participanți în afara unei gări pentru un sondaj rapid.

asigurați-vă că furnizați tuturor potențialilor participanți toate informațiile relevante despre

• despre ce este studiul
• riscurile și beneficiile participării
• cât timp va dura studiul
• informațiile de contact ale supraveghetorului dvs. și numărul de aprobare al instituției

de asemenea, îi anunțați că datele lor vor fi păstrate confidențiale și sunt liberi să înceteze completarea sondajului în orice moment, din orice motiv. De asemenea, își pot retrage informațiile contactându-vă pe dvs. sau pe supraveghetorul dvs.

de obicei, veți oferi participanților un text pe care să-l citească și să-i întrebați dacă au întrebări. Dacă sunt de acord să participe, pot semna sau inițializa formularul de consimțământ. Rețineți că acest lucru poate să nu fie suficient pentru consimțământul informat atunci când lucrați cu grupuri de persoane deosebit de vulnerabile.

dacă colectați date de la persoane cu un nivel scăzut de alfabetizare, asigurați-vă că le explicați verbal formularul de consimțământ înainte de a fi de acord să participe.

pentru participanții cu o competență foarte limitată în limba engleză, trebuie să traduceți întotdeauna materialele de studiu sau să lucrați cu un interpret, astfel încât să aibă toate informațiile în prima lor limbă.

în cercetarea cu copii, veți avea adesea nevoie de permisiunea informată pentru participarea lor de la părinți sau tutori. Deși copiii nu își pot da consimțământul în cunoștință de cauză, cel mai bine este să le cereți acordul (acordul) de a participa, în funcție de vârsta și nivelul lor de maturitate.

anonimatul

anonimatul înseamnă că nu știți cine sunt participanții și nu puteți conecta niciun participant individual la datele lor.

puteți garanta anonimatul numai prin faptul că nu colectați informații de identificare personală—de exemplu, nume, numere de telefon, adrese de e-mail, adrese IP, caracteristici fizice, fotografii și videoclipuri.

în multe cazuri, poate fi imposibil să se anonimizeze cu adevărat colectarea datelor. De exemplu, datele colectate personal sau prin telefon nu pot fi considerate complet anonime, deoarece unii identificatori personali (informații demografice sau numere de telefon) sunt imposibil de ascuns.

de asemenea, va trebui să colectați unele informații de identificare dacă le oferiți participanților opțiunea de a-și retrage datele într-o etapă ulterioară.

pseudonimizarea datelor este o metodă alternativă în care înlocuiți informațiile de identificare despre participanți cu identificatori pseudonimi sau falsi. Datele pot fi în continuare legate de participanți, dar este mai greu să faceți acest lucru, deoarece separați informațiile personale de datele studiului.

efectuați un sondaj cu studenți. Solicitați participanților să introducă informații demografice, inclusiv vârsta, sexul, naționalitatea și etnia lor. Cu toate aceste informații, este posibil ca alte persoane să identifice participanții individuali, astfel încât să pseudonimizați datele.

fiecare participant primește un număr aleatoriu din trei cifre. Separați informațiile de identificare personală de datele sondajului și includeți numerele participanților în ambele fișiere. Datele sondajului pot fi legate numai de datele de identificare personală prin intermediul numerelor participanților.

Confidențialitate

Confidențialitate înseamnă că știți cine sunt participanții, dar eliminați toate informațiile de identificare din raport.

toți participanții au dreptul la confidențialitate, deci ar trebui să le protejați datele personale atât timp cât le stocați sau le utilizați. Chiar și atunci când nu puteți colecta date în mod anonim, ar trebui să vă asigurați confidențialitatea ori de câte ori puteți.

pentru a vă păstra confidențialitatea datelor, luați măsuri pentru a le proteja și pentru a preveni orice amenințare la adresa confidențialității datelor. Stocați toate formularele de consimțământ semnate într-un sertar de fișiere blocat și protejați prin parolă toate fișierele cu date de sondaj.

numai alți cercetători aprobați de IRB au voie să acceseze datele studiului și vă asigurați că toată lumea cunoaște și respectă protocoalele de Confidențialitate a datelor instituției dvs.

unele proiecte de cercetare nu sunt favorabile confidențialității, dar este important să facem toate încercările și să informăm participanții cu privire la riscurile implicate.

într-un studiu focus grup, invitați cinci persoane să își exprime opiniile cu privire la un nou serviciu pentru studenți într-un cadru de grup.

înainte de a începe studiul, cereți tuturor să fie de acord să păstreze confidențialitatea celor discutate și să respecte intimitatea celuilalt. De asemenea, rețineți că nu puteți garanta complet confidențialitatea sau anonimatul, astfel încât participanții să fie conștienți de riscurile implicate.

potențial de rău

ca cercetător, trebuie să luați în considerare toate sursele posibile de rău pentru participanți. Harm poate veni în mai multe forme diferite.

• daune psihologice: întrebările sau sarcinile sensibile pot declanșa emoții negative, cum ar fi rușinea sau anxietatea.
• vătămarea socială: participarea poate implica riscuri sociale, jenă publică sau stigmatizare.
• daune fizice: Durerea sau rănirea pot rezulta din procedurile de studiu.
• prejudicii juridice: raportarea datelor sensibile ar putea duce la riscuri juridice sau la o încălcare a confidențialității.

cel mai bine este să luați în considerare fiecare sursă posibilă de rău în studiul dvs., precum și modalități concrete de a le atenua. Implicați-vă supraveghetorul pentru a discuta pașii pentru reducerea efectelor nocive.

asigurați-vă că dezvăluiți toate riscurile posibile de rău participanților înainte de studiu pentru a obține consimțământul informat. Dacă există un risc de rău, pregătiți-vă să oferiți participanților resurse sau consiliere sau servicii medicale, dacă este necesar.

într-un studiu privind stresul, studiați studenții cu privire la obiceiurile lor de consum de alcool.

unele dintre aceste întrebări pot aduce emoții negative, astfel încât să informați participanții despre natura sensibilă a sondajului și să îi asigurați că răspunsurile lor vor fi confidențiale.

de asemenea, oferiți participanților informații despre serviciile de consiliere a studenților și informații despre gestionarea consumului de alcool după finalizarea sondajului.

comunicarea rezultatelor

modul în care comunicați rezultatele cercetării dvs. poate implica uneori probleme etice. O bună comunicare științifică este onestă, fiabilă și credibilă. Cel mai bine este să vă faceți rezultatele cât mai transparente posibil.

luați măsuri pentru a evita în mod activ plagiatul și abaterile de cercetare ori de câte ori este posibil.

plagiatul

plagiatul înseamnă să trimiți lucrările altora ca ale tale. Deși poate fi neintenționat, copierea muncii altcuiva fără credit adecvat se ridică la furt. Este o problemă etică în comunicarea de cercetare, deoarece puteți beneficia de rănirea altor cercetători.

auto-plagiatul este atunci când republicați sau retrimiteți părți din propriile lucrări sau rapoarte fără a cita corect lucrarea originală.

acest lucru este problematic, deoarece puteți beneficia de prezentarea ideilor dvs. ca noi și originale, chiar dacă au fost deja publicate în altă parte în trecut. De asemenea, este posibil să încălcați drepturile de autor ale editorului anterior, să încălcați un cod etic sau să pierdeți timp și resurse procedând astfel.

în cazuri extreme de auto-plagiat, seturi de date întregi sau lucrări sunt uneori duplicate. Acestea sunt încălcări etice majore, deoarece pot distorsiona rezultatele cercetării dacă sunt luate ca date originale.

efectuați o meta-analiză dacă lucrul de acasă este legat de o mai bună gestionare a stresului. Adunați toate studiile pe acest subiect care îndeplinesc criteriile dvs. de căutare.

observați că două studii publicate au caracteristici similare, chiar dacă provin din ani diferiți. Dimensiunile eșantionului, locațiile, tratamentele și rezultatele sunt foarte similare, iar studiile împărtășesc un autor în comun.

dacă introduceți ambele seturi de date în analizele dvs., veți obține o concluzie diferită în comparație cu atunci când utilizați un singur set de date. Includerea ambelor seturi de date ar denatura constatările dvs. generale.

abateri de cercetare

abateri de cercetare înseamnă alcătuirea sau falsificarea datelor, manipularea analizelor de date sau denaturarea rezultatelor în rapoartele de cercetare. Este o formă de fraudă academică.

aceste acțiuni sunt comise intenționat și pot avea consecințe grave; abaterile de cercetare nu reprezintă o simplă greșeală sau un punct de dezacord cu privire la analizele de date.

abaterile de cercetare sunt o problemă etică serioasă, deoarece pot submina integritatea științifică și credibilitatea instituțională. Aceasta duce la o risipă de finanțare și resurse care ar fi putut fi utilizate pentru cercetarea alternativă.

în 1998, Andrew Wakefield și alții au publicat o lucrare acum dezvăluită susținând că vaccinul împotriva rujeolei, oreionului și rubeolei (MMR) provoacă autism la copii.

investigațiile ulterioare au arătat că au fabricat și manipulat datele lor pentru a arăta o legătură inexistentă între vaccinuri și autism. Wakefield a neglijat, de asemenea, să dezvăluie conflicte importante de interese, iar licența sa medicală a fost luată.

această muncă frauduloasă a stârnit ezitarea vaccinului în rândul părinților și îngrijitorilor. Rata vaccinărilor MMR la copii a scăzut brusc, iar focarele de rujeolă au devenit mai frecvente din cauza lipsei imunității efectivelor.

în realitate, nu există riscul ca copiii să dezvolte autism din MMR sau alte vaccinuri, așa cum arată multe studii mari. Deși lucrarea a fost retrasă, a primit de fapt mii de citări.

Exemple de eșecuri etice

această secțiune conține discuții despre violență, rasism și ableism.

scandalurile de cercetare cu eșecuri etice sunt pline de-a lungul istoriei, dar unele au avut loc nu cu mult timp în urmă.

unii oameni de știință în poziții de putere au maltratat istoric sau chiar au abuzat participanții la cercetare pentru a investiga problemele de cercetare cu orice preț. Acești participanți erau prizonieri, aflați în grija lor sau aveau încredere în ei pentru a-i trata cu demnitate.

pentru a demonstra importanța eticii cercetării, vom analiza pe scurt două studii de cercetare care au încălcat drepturile omului în istoria modernă.

medicii și cercetătorii naziști au efectuat experimente dureroase și oribile pe mii de oameni închiși în lagărele de concentrare din 1942 până în 1945.

aceste experimente au fost inumane și au dus la traume, dizabilități permanente sau deces în multe cazuri.

participarea prizonierilor a fost întotdeauna forțată, deoarece consimțământul nu a fost niciodată căutat. Participanții aparțineau adesea comunităților marginalizate, inclusiv evreilor, persoanelor cu dizabilități și romilor.

după ce unii medici naziști au fost judecați pentru crimele lor, Codul De etică a cercetării pentru experimentarea umană de la Nuremberg a fost dezvoltat în 1947 pentru a stabili un nou standard pentru experimentarea umană în cercetarea medicală.

studiul Tuskegee syphilis study a fost un studiu american de sănătate publică care a încălcat etica cercetării pe parcursul celor 40 de ani, din 1932 până în 1972. În acest studiu, 600 de tineri negri au fost înșelați să participe cu o promisiune de asistență medicală gratuită care nu a fost niciodată îndeplinită.

în realitate, scopul real a fost de a studia efectele bolii atunci când sunt lăsate netratate, iar cercetătorii nu au informat niciodată participanții despre diagnosticul lor sau despre obiectivele cercetării.

deși participanții au prezentat probleme grave de sănătate, inclusiv orbire și alte complicații, cercetătorii s-au prefăcut doar că oferă îngrijiri medicale.

când tratamentul a devenit posibil în 1943, la 11 ani de la începerea studiului, niciunul dintre participanți nu a fost oferit, în ciuda condițiilor lor de sănătate și a riscului ridicat de deces.

până la sfârșitul studiului, 128 de participanți au murit de sifilis sau complicații conexe. Studiul s-a încheiat doar după ce existența sa a fost făcută publică și a fost considerată a fi “nejustificată din punct de vedere medical.”

eșecurile etice ca acestea au dus la vătămări grave participanților, resurse irosite și încredere mai mică în știință și oameni de știință. Acesta este motivul pentru care toate instituțiile de cercetare au orientări etice stricte pentru efectuarea cercetării.

Întrebări frecvente despre etica cercetării