en guide till etiska överväganden i forskning

etiska överväganden i forskning är en uppsättning principer som styr dina forskningsdesigner och praxis. Forskare och forskare måste alltid följa en viss uppförandekod när de samlar in data från människor.

målen för mänsklig forskning inkluderar ofta att förstå verkliga fenomen, studera effektiva behandlingar, undersöka beteenden och förbättra liv på andra sätt. Vad du bestämmer dig för att undersöka och hur du bedriver den forskningen innebär viktiga etiska överväganden.

dessa överväganden arbetar för att

• skydda forskningsdeltagarnas rättigheter
• förbättra forskningsgiltigheten
• upprätthålla vetenskaplig integritet

denna artikel fokuserar främst på forskningsetik i mänsklig forskning, men etiska överväganden är också viktiga i djurforskning.

varför är forskningsetik viktig?

forskningsetik har betydelse för vetenskaplig integritet, mänskliga rättigheter och värdighet och samverkan mellan vetenskap och samhälle. Dessa principer säkerställer att deltagande i studier är frivilligt, informerat och säkert för forskningsämnen.

du kommer att balansera att driva viktiga forskningsmål med att använda etiska forskningsmetoder och förfaranden. Det är alltid nödvändigt att förhindra permanent eller överdriven skada för deltagarna, oavsett om de är oavsiktliga eller inte.

trotsar forskningsetik kommer också att sänka trovärdigheten för din forskning eftersom det är svårt för andra att lita på dina data om dina metoder är moraliskt tvivelaktiga.

även om en forskningsidee är värdefull för samhället, rättfärdigar det inte att kränka de mänskliga rättigheterna eller värdigheten hos dina studiedeltagare.

få etiskt godkännande för din studie

innan du börjar någon studie som involverar datainsamling med människor, skickar du ditt forskningsförslag till en institutionell granskningsnämnd (IRB).

en IRB är ett utskott som kontrollerar om dina forskningsmål och forskningsdesign är etiskt acceptabla och följer din institutions uppförandekod. De kontrollerar att dina forskningsmaterial och procedurer är upp till kod.

om du lyckas får du IRB-godkännande och du kan börja samla in data enligt de godkända procedurerna. Om du vill göra några ändringar i dina procedurer eller material måste du skicka in en ändringsansökan till IRB för godkännande.

om det misslyckas kan du bli ombedd att skicka in igen med ändringar eller ditt forskningsförslag kan få ett avslag. För att få IRB-godkännande är det viktigt att uttryckligen notera hur du ska ta itu med var och en av de etiska problem som kan uppstå i din studie.

typer av etiska frågor

det finns flera etiska frågor som du alltid bör vara uppmärksam på i din forskningsdesign, och dessa frågor kan överlappa varandra.

du brukar beskriva hur du ska hantera varje fråga i ditt forskningsförslag om du planerar att samla in data från deltagarna.

etisk fråga	Definition
frivilligt deltagande	dina deltagare är fria att välja in eller ut ur studien när som helst.
informerat samtycke	deltagarna känner till syftet, fördelarna, riskerna och finansieringen bakom studien innan de går med på eller vägrar att gå med.
anonymitet	du känner inte till deltagarnas identitet. Personligt identifierbara uppgifter samlas inte in.
Sekretess	du vet vem deltagarna är men du håller den informationen dold för alla andra. Du anonymiserar personligt identifierbara uppgifter så att de inte kan kopplas till andra uppgifter av någon annan.
Potential för skada	fysiska, sociala, psykologiska och alla andra typer av skador hålls till ett absolut minimum.
resultat kommunikation	du ser till att ditt arbete är fritt från plagiering eller forskningsbrott, och du representerar dina resultat korrekt.

frivilligt deltagande

frivilligt deltagande innebär att alla forskningsämnen är fria att välja att delta utan press eller tvång.

alla deltagare kan dra sig ur eller lämna studien när som helst utan att känna en skyldighet att fortsätta. Dina deltagare behöver inte ange en anledning för att lämna studien.

det är viktigt att göra det klart för deltagarna att det inte finns några negativa konsekvenser eller konsekvenser för deras vägran att delta. När allt kommer omkring tar de sig tid att hjälpa dig i forskningsprocessen, så du bör respektera deras beslut utan att försöka ändra sig.

när du rekryterar deltagare till ett experiment informerar du alla potentiella deltagare om att de är fria att välja om de vill delta, och de kan dra sig ur studien när som helst utan några negativa konsekvenser.

frivilligt deltagande är en etisk princip som skyddas av internationell rätt och många vetenskapliga uppförandekoder.

var särskilt försiktig för att säkerställa att det inte finns något tryck på deltagarna när du arbetar med utsatta grupper av människor som kan ha svårt att stoppa studien även när de vill.

informerat samtycke

informerat samtycke avser en situation där alla potentiella deltagare får och förstår all information de behöver för att bestämma om de vill delta. Detta inkluderar information om studiens fördelar, risker, finansiering och institutionellt godkännande.

du rekryterar deltagare utanför en tågstation för en snabb undersökning.

du ser till att ge alla potentiella deltagare all relevant information om

• vad studien handlar om
• riskerna och fördelarna med att delta
• hur lång tid studien tar
• din handledares kontaktinformation och institutionens godkännandenummer

du meddelar dem också att deras uppgifter kommer att hållas konfidentiella, och de är fria att sluta fylla i undersökningen när som helst av någon anledning. De kan också dra tillbaka sin information genom att kontakta dig eller din handledare.

vanligtvis ger du deltagarna en text för dem att läsa och fråga dem om de har några frågor. Om de går med på att delta, de kan underteckna eller initiera samtyckesformuläret. Observera att detta kanske inte räcker för informerat samtycke när du arbetar med särskilt utsatta grupper av människor.

om du samlar in data från personer med låg läskunnighet, se till att muntligt förklara samtyckesformuläret för dem innan de går med på att delta.

för deltagare med mycket begränsad engelskkunnighet bör du alltid översätta studiematerialet eller arbeta med en tolk så att de har all information på sitt modersmål.

i forskning med barn behöver du ofta informerat tillstånd för deras deltagande från sina föräldrar eller vårdnadshavare. Även om barn inte kan ge informerat samtycke är det bäst att också be om deras samtycke (överenskommelse) att delta, beroende på deras ålder och mognadsnivå.

anonymitet

anonymitet betyder att du inte vet vem deltagarna är och du kan inte länka någon enskild deltagare till deras data.

du kan bara garantera anonymitet genom att inte samla in någon personligt identifierande information—till exempel namn, telefonnummer, e-postadresser, IP-adresser, fysiska egenskaper, foton och videor.

i många fall kan det vara omöjligt att verkligen anonymisera datainsamling. Till exempel kan uppgifter som samlas in personligen eller via telefon inte anses vara helt anonyma eftersom vissa personliga identifierare (demografisk information eller telefonnummer) är omöjliga att dölja.

du måste också samla in viss identifierande information om du ger dina deltagare möjlighet att dra tillbaka sina uppgifter i ett senare skede.

datapseudonymisering är en alternativ metod där du ersätter identifierande information om deltagare med pseudonyma eller falska identifierare. Uppgifterna kan fortfarande kopplas till deltagarna men det är svårare att göra det eftersom du skiljer personlig information från studiedata.

du genomför en undersökning med studenter. Du ber deltagarna att ange demografisk information inklusive deras ålder, kön, nationalitet och etnicitet. Med all denna information kan det vara möjligt för andra att identifiera enskilda deltagare, så att du pseudonymiserar uppgifterna.

varje deltagare ges ett slumpmässigt tresiffrigt nummer. Du separerar deras personligt identifierande information från deras undersökningsdata och inkluderar deltagarnumren i båda filerna. Enkätdata kan endast kopplas till personligt identifierande data via deltagarnumren.

Sekretess

Sekretess innebär att du vet vem deltagarna är, men du tar bort all identifierande information från din rapport.

alla deltagare har rätt till integritet, så du bör skydda deras personuppgifter så länge du lagrar eller använder dem. Även när du inte kan samla in data anonymt bör du säkra konfidentialitet när du kan.

för att hålla dina uppgifter konfidentiella vidtar du åtgärder för att skydda dem och förhindra eventuella hot mot datasekretessen. Du lagrar alla signerade samtyckesformulär i en låst fillåda och du lösenordsskyddar alla filer med undersökningsdata.

endast andra forskare som godkänts av IRB får tillgång till studiedata, och du ser till att alla känner till och följer din institutions datasekretessprotokoll.

vissa forskningsdesigner bidrar inte till konfidentialitet, men det är viktigt att göra alla försök och informera deltagarna om riskerna.

i en fokusgruppstudie bjuder du in fem personer att ge sina åsikter om en ny studenttjänst i en gruppinställning.

innan du börjar studien ber du alla att gå med på att hålla det som diskuteras konfidentiellt och respektera varandras integritet. Du noterar också att du inte helt kan garantera konfidentialitet eller anonymitet så att deltagarna är medvetna om riskerna.

Potential för skada

som forskare måste du överväga alla möjliga källor till skada för deltagarna. Skada kan komma i många olika former.

• psykisk skada: känsliga frågor eller uppgifter kan utlösa negativa känslor som skam eller ångest.
• Social skada: deltagande kan innebära sociala risker, allmän förlägenhet eller stigma.
• fysisk skada: Smärta eller skada kan bero på studieprocedurerna.
• juridisk skada: rapportering av känsliga uppgifter kan leda till juridiska risker eller brott mot integriteten.

det är bäst att överväga alla möjliga skador i din studie samt konkreta sätt att mildra dem. Involvera din handledare för att diskutera steg för skademinskning.

se till att avslöja alla möjliga risker för skador på deltagarna före studien för att få informerat samtycke. Om det finns risk för skada, Förbered dig på att ge deltagarna resurser eller rådgivning eller medicinska tjänster om det behövs.

i en studie om stress undersöker du studenter på deras alkoholkonsumtionsvanor.

några av dessa frågor kan ge upphov till negativa känslor, så du informerar deltagarna om undersökningens känsliga karaktär och försäkrar dem om att deras svar kommer att vara konfidentiella.

du ger också deltagarna information om studentrådgivningstjänster och information om hantering av alkoholanvändning efter att undersökningen är klar.

resultat kommunikation

hur du kommunicerar dina forskningsresultat kan ibland innebära etiska frågor. God vetenskapskommunikation är ärlig, pålitlig och trovärdig. Det är bäst att göra dina resultat så transparenta som möjligt.

vidta åtgärder för att aktivt undvika plagiering och forskningsbrott där det är möjligt.

plagiering

plagiering innebär att du skickar in andras verk som dina egna. Även om det kan vara oavsiktligt, kopierar någon annans arbete utan ordentlig kredit att stjäla. Det är ett etiskt problem i forskningskommunikation eftersom du kan dra nytta av att skada andra forskare.

Självplagiering är när du publicerar eller skickar in delar av dina egna papper eller rapporter utan att korrekt citera ditt ursprungliga arbete.

detta är problematiskt eftersom du kan dra nytta av att presentera dina ideer som nya och originella även om de redan har publicerats någon annanstans tidigare. Du kan också göra intrång i din tidigare utgivares upphovsrätt, bryta mot en etisk kod eller slösa bort tid och resurser genom att göra det.

i extrema fall av självplagiering dupliceras ibland hela dataset eller papper. Dessa är stora etiska kränkningar eftersom de kan skeva forskningsresultat om de tas som originaldata.

du genomför en metaanalys om huruvida arbete hemifrån är relaterat till bättre stresshantering. Du samlar alla studier om detta ämne som uppfyller dina sökkriterier.

du märker att två publicerade studier har liknande egenskaper även om de är från olika år. Deras provstorlekar, platser, behandlingar och resultat är mycket lika, och studierna delar en författare gemensamt.

om du anger båda datauppsättningarna i dina analyser får du en annan slutsats jämfört med när du bara använder en datauppsättning. Inklusive båda datamängderna skulle snedvrida dina övergripande resultat.

forskningsöverträdelser

forskningsöverträdelser innebär att man gör upp eller förfalskar data, manipulerar dataanalyser eller förvränger resultat i forskningsrapporter. Det är en form av akademiskt bedrägeri.

dessa åtgärder begås avsiktligt och kan få allvarliga konsekvenser; forskningsbrott är inte ett enkelt misstag eller en oenighet om dataanalyser.

forskningsbrott är en allvarlig etisk fråga eftersom den kan undergräva vetenskaplig integritet och institutionell trovärdighet. Det leder till slöseri med finansiering och resurser som kunde ha använts för alternativ forskning.

i 1998 publicerade Andrew Wakefield och andra ett nu debunked papper som hävdar att vaccinet mot mässling, kusma och rubella (MMR) orsakar autism hos barn.

senare undersökningar avslöjade att de tillverkade och manipulerade sina data för att visa en obefintlig koppling mellan vacciner och autism. Wakefield försummade också att avslöja viktiga intressekonflikter, och hans medicinska licens togs bort.

detta bedrägliga arbete utlöste vaccin tveksamhet bland föräldrar och vårdgivare. Graden av MMR-vaccinationer hos barn föll kraftigt och mässlingutbrott blev vanligare på grund av brist på flockimmunitet.

i verkligheten finns det ingen risk för att barn utvecklar autism från MMR eller andra vacciner, vilket framgår av många stora studier. Även om papperet drogs tillbaka har det faktiskt fått tusentals citat.

exempel på etiska misslyckanden

detta avsnitt innehåller diskussion om våld, rasism och förmåga.

forskningsskandaler med etiska misslyckanden är fyllda genom historien, men vissa ägde rum inte så länge sedan.

vissa forskare i maktpositioner har historiskt misshandlat eller till och med missbrukat forskningsdeltagare för att undersöka forskningsproblem till varje pris. Dessa deltagare var fångar, under deras vård, eller på annat sätt litade på dem att behandla dem med värdighet.

för att visa vikten av forskningsetik, kommer vi kort att granska två forskningsstudier som kränkte mänskliga rättigheter i modern historia.

nazistiska läkare och forskare utförde smärtsamma och fruktansvärda experiment på tusentals fängslade människor i koncentrationsläger från 1942 till 1945.

dessa experiment var omänskliga och resulterade i trauma, permanenta funktionsnedsättningar eller dödsfall i många fall.

fångarnas deltagande tvingades alltid, eftersom samtycke aldrig begärdes. Deltagarna tillhörde ofta marginaliserade samhällen, inklusive judar,funktionshindrade och romer.

efter att några nazistiska läkare ställdes inför rätta för sina brott, utvecklades Nuremberg Code of research ethics for human experimentation 1947 för att upprätta en ny standard för mänskliga experiment inom medicinsk forskning.

Tuskegee syfilisstudien var en amerikansk folkhälsostudie som bröt mot forskningsetik under hela sin 40-åriga körning från 1932 till 1972. I denna studie lurades 600 unga svarta män att delta med ett löfte om fri sjukvård som aldrig uppfylldes.

i verkligheten var det faktiska målet att studera effekterna av sjukdomen när de inte behandlades, och forskarna informerade aldrig deltagarna om deras diagnoser eller forskningsmålen.

även om deltagarna upplevde allvarliga hälsoproblem, inklusive blindhet och andra komplikationer, låtsades forskarna bara ge medicinsk vård.

när behandlingen blev möjlig 1943, 11 år efter att studien började, erbjöds ingen av deltagarna det, trots deras hälsotillstånd och hög risk för dödsfall.

i slutet av studien hade 128 deltagare dött av syfilis eller relaterade komplikationer. Studien avslutades först när dess existens offentliggjordes och det bedömdes vara “medicinskt omotiverad.”

etiska misslyckanden som dessa resulterade i allvarlig skada för deltagarna, bortkastade resurser och lägre förtroende för vetenskap och forskare. Därför har alla forskningsinstitutioner strikta etiska riktlinjer för att utföra forskning.

Vanliga frågor om forskningsetik