Omvårdnad vid livets slut

vad vi har gjort för oss själva dör med oss; vad vi har gjort för andra och världen förblir och är odödligt.

-Albert Pike

att dö är en process. Det handlar om upphörande av fysiskt, psykiskt, socialt och andligt liv här på jorden. Vad som händer bortom döden är okänt för dem som läser den här boken. Vanligtvis, innan en person dör, finns det en kaskad av händelser som kollektivt kallas döende processen. Den döende processen är övergången som en person går igenom som slutligen slutar i döden. Varje persons dödsprocess och död är individuell för den personen. Att dö är en individualiserad upplevelse och varje person dör på sin egen väg och tid (ELNEC, 2010). Patienter som vet att de dör kommer vanligtvis att göra sina önskemål kända om var de vill tillbringa sina sista dagar och timmar. Det är viktigt att sjuksköterskan som är involverad i patientens vård förespråkar patientens önskemål för deras livslängd.

varje sjuksköterska har en skyldighet att underlätta patientens önskemål om deras vårdpreferenser i slutet av livet. Som sjuksköterskor kan vi inte med 100% säkerhet säkerställa att var och en av vår patients döende process kommer att gå smidigt utan problem. Avancerade sjukdomar och sjukdomar som är terminala skiljer sig åt i hur de utvecklas från person till person. En intervention som fungerar bra för en person som dör av cancer kanske inte fungerar för en annan person. Vad vi kan göra är att vara beväpnad med den bästa kunskapen om hantering av symtom under döende processen och utnyttja dem på lämpligt sätt efter behov. Det är målet med denna bok att alla sjuksköterskor oavsett övningsinställning kommer att informeras om de bästa vårdpraxis i slutet av livet. Detta är så att vi kan underlätta en” god död ” för våra patienter, och komma ihåg att en god död innebär att patienternas preferenser uppfylls och symtomen hanteras genom användning av öppen kommunikation.

en av de viktigaste sakerna vi kan göra för patienter som dör är att ge bästa möjliga vård för dem och deras familjer under den sista fasen av livet genom döden. Detta är särskilt viktigt under den” överhängande ” fasen. Detta är den fas som föregår den faktiska döden, och är också den tid då patienten vanligtvis förlorar medvetandet. Vården sjuksköterskan ger under denna fas kommer att påverka familjens minnen av sin älskades sista dagar och timmar på jorden. Det är viktigt att sjuksköterskan utför noggranna bedömningar, snabbt svar på förändringar i status, snabb titrering av mediciner och snabb Avbrytande och införande av insatser som syftar till att främja komfort.

det finns många egenskaper som är förknippade med den döende processen som sjuksköterskor som bryr sig om patienter som dör har blivit vana vid. De sevärdheter och ljud som kan uppstå under den tiden, medan det är normalt för sjuksköterskan och kliniken, kan vara extremt skrämmande och oroande för familjen. En av de viktigaste sakerna som en sjuksköterska kan göra som tar hand om patienter som närmar sig slutet av livet är att ge vård för familjen under denna tid och kom ihåg att även om du kanske inte kommer ihåg vilken vård du gav, kommer familjen att komma ihåg varje sekund som ägde rum under den tiden. Om det finns saker som de bevittnade som var oroande, kan det påverka uppfattningen om deras älskade död negativt. Om deras oro togs upp och patienten hölls så bekväm som möjligt, kommer det att påverka uppfattningen om deras älskade död positivt.

aktivt döende

enligt ELNEC (2010) finns det två typiska vägar till döds som kan uppstå under den aktivt döende processen: den vanliga vägen eller den svåra vägen. Den vanliga vägen är det bästa vi kan hoppas på när vi tar hand om personer i slutet av livet. Det börjar med sedering och slöhet och utvecklas till ett komatos tillstånd och sedan döden. Den svåra vägen inkluderar rastlöshet och förvirring som ofta utvecklas till obehagliga hallucinationer och delirium. Myoklonus och anfall kan också följa den svåra vägen.

fysiska tecken och symtom associerade med båda vägarna kan följa med patienten månader, veckor, dagar eller timmar före döden och varierar från person till person. Se figur 9.1 för en lista över fysiska tecken som den aktivt döende patienten ofta uppvisar.

Figur 9.1 tecken och symtom under aktiv döende

Pain

Dyspnea

Fatigue

Cough

tarmförändringar (Constipation/Diarrhea)

Incontinence

Anorexia/Cachexia

illamående & kräkningar

Depression/ångest

kramper

beroende på patientens mål för vård finns olika behandlingar tillgängliga för att hantera dessa tillstånd. Se Kapitel 6 för en beskrivning av de bästa interventionerna som används för att hantera de tecken och symtom som patienterna drabbas av under livets slut. Sjuksköterskans roll under den aktiva döende fasen är att stödja patienten och familjen genom att utbilda dem om vad de kan förvänta sig att hända under denna tid, ta itu med sina frågor och bekymmer ärligt, vara en aktiv lyssnare och ge emotionellt stöd och vägledning.

övergång

övergång är en term som används av kliniker för att beskriva tidsperioden mellan den aktivt döende fasen och den överhängande fasen. I denna fas börjar patienterna dra sig ur den fysiska världen runt dem som förberedelse för sin sista resa. Några exempel på detta kan inkludera: minskat intresse för aktiviteter i livet, mindre frekventa och kortare interaktioner med andra och erkännande av närvaron av människor och saker som inte syns av kliniker och vårdgivare. Detta kallas ” närmar sig dödsmedvetenhet “och dokumenteras ofta av kliniker som” hallucinationer.”Möjliga förklaringar av detta fenomen från det medicinska samfundet är som ett resultat av hypoxi, acidos eller förändringar i metaboliska processer. Patienter kommer i allmänhet inte att uppvisa några tecken eller symtom på nöd med denna medvetenhet, medan patienter vars döende tar den svåra vägen kan visa tecken på nöd eller agitation med sin medvetenhet.

under övergången är det viktigt att hålla patientens område så bekvämt och fridfullt som möjligt. Vanliga ljus och ljud kan bidra till rastlöshet och agitation; därför är det lämpligt att hålla lamporna mjuka, nyanser stängda om möjligt och yttre ljud begränsas till ett minimum.

överhängande

termen överhängande definieras som” på väg att hända, kommande eller nära ” (Merriam-Webster, 2012). Patienten har gått in i den sista fasen av dödsprocessen och döden kan inträffa när som helst nu. Inte alla individer kommer att presentera med varje tecken eller symptom, och symtomen kommer att uppstå i ingen särskild ordning. Under denna fas är kroppen i färd med att stänga av. Organsvikt med flera system uppstår ofta och kommer att resultera i några typiska symtom (tabell 9.2).

Tabell 9.2 tecken och symtom på överhängande död

System	Symptom
kardiologisk / cirkulatorisk	kall och klibbig hud
	fläckiga extremiteter
	snabb eller oregelbunden puls
muskuloskeletala systemet	oförmåga att ambulatera
	oförmåga att röra sig / vända sig i sängen
neurologisk	ökad letargi
	svårare att väcka
	förvirring
	rastlöshet
andningsvägar	ökad andningsfrekvens
	perioder av apnea eller Cheyne-Stokes andningsmönster
	oförmåga att hosta eller rensa sekret
	förekomst av ökade sekret (“death rattle”)
urin	minskad och/eller mörk urinproduktion

ofta kommer vårdförändringen att fokusera när döden blir överhängande (Berrie & Griffie, 2010). Bedömningen av vitala tecken upphör om inte familjen begär det, då sjuksköterskan försiktigt skulle förklara den övergripande motiveringen för att mäta vitala tecken och om detta skulle ge någon fördel för patienten. Av alla stadier i den döende processen är denna sista fas den där förestående död blir verklighet för alla inblandade. Familjen vet att deras älskade kommer att dö; men det är vanligtvis inte så uppenbart som det kan vara förrän döden blir överhängande. Under denna fas svarar patienten inte på dem omkring dem och kan tyckas sova. Ibland kommer patientens ögon att vara delvis öppna när de vilar. På hospice tror vi att patienten fortfarande kan höra eller känna aktiviteten och de nära och kära runt dem och så lär vi familjer att fortsätta prata med och försiktigt röra sina nära och kära.

interaktionen mellan patienten och deras familj under den överhängande fasen är mycket individuell. Vissa familjer är avlägsna och obekväma att vara nära sin älskade under denna fas. Ingen vill se sin älskade i det tillståndet; det gör ont att titta på, och kan vara för smärtsamt för vissa att klara av. Även om familjen kanske vet att döden är nära förestående, kommer den inte att känna sig verklig förrän de faktiskt ser den. Andra familjer kan vara mycket involverade i patienten under denna fas: ligga i sängen med sin älskade, prata med dem och vara närvarande i ögonblicket. Inget scenario är fel, och sjuksköterskan som tar hand om patienter i slutet av livet måste alltid komma ihåg det. Sjuksköterskan ska stödja patienten och familjen, reservera bedömning och inte göra antaganden om orsakerna bakom familjens beteende. Sjuksköterskans roll är inte att vara myndigheten för hur familjen ska agera, utan att ge patienten tröst och livskvalitet och empatiskt stöd till familjen.

det finns ofta flera omvårdnadsinsatser och aktiviteter för sjuksköterskan att utföra under den överhängande fasen. De flesta är relaterade till kommunikation, samordning och kontinuerlig bedömning och svar på förändringar i patientens status. När döden är nära förestående måste familjen informeras om att döden är nära. Som tidigare nämnts är det ibland chockerande för familjen, trots att de vet att deras älskade dör. Detta måste kommuniceras till familjen på ett känsligt och lugnt sätt. Varje sjuksköterska kommer att ha sitt eget sätt att utbyta denna information, men det är mycket viktigt att familjen får veta att döden kan inträffa när som helst så att de kan förbereda sig. Det kan finnas familj i området eller ut ur staden som vill komma och träffa patienten och som väntar tills patienten kommer närmare döden. Det är viktigt att utbilda familjer under den döende processen att den sista fasen kan utvecklas mycket snabbt som ett sätt att uppmuntra nära och kära att komma förr snarare än senare.

den överhängande fasen är också den tid då vissa familjer kanske vill ha prästerskap eller pastoral vård närvarande. Beroende på deras religiösa tillhörighet, vissa patienter och familjer kanske vill sakrament eller speciella välsignelser utförs innan döden inträffar. Det är viktigt att berätta för familjen att processen som leder till döden har börjat, och att om de vill ha präster närvarande bör de börja den processen nu. Sjuksköterskan kan hjälpa familjer med att få pastoral vård om familjen inte har egen. Samordningen av andligt stöd kan vara oerhört viktigt för familjen just nu och sjuksköterskan bör vara säker på att utvärdera för detta som en del av deras bedömning.

döden

det finns två sätt att döden kan klassificeras: klinisk död och biologisk död. Klinisk död kommer först och är när en persons hjärta slutar slå. Cirkulationen av blod och andning stannar också när hjärtslaget upphör. Det är under denna tid som individer kan återupplivas genom HLR. Syre kan ges, blodet kan hållas cirkulerat och hjärtslaget kan potentiellt återställas. De flesta patienter som är i slutet av livet väljer en do-not-resuscitate-ordning, och därför ges HLR sällan. Forskning har funnit att HLR är ineffektivt för att återställa hjärtslag hos patienter som lever med terminal sjukdom (ELNEC, 2010). Det finns ett 4 till 6 minuters fönster där patienter kan återupplivas med HLR. Utan HLR, cirka 4-6 minuter efter klinisk död (upphörande av hjärtslag), kommer hjärnceller att börja dö av brist på syre. Detta kallas biologisk död och kallas point of no return, vilket innebär att när hjärnan dör, HLR kommer inte att kunna föra den personen tillbaka. Det är vid denna tidpunkt att cellerna i andra organ, såsom njurar eller ögon, också kommer att börja dö. Flera timmar efter biologisk död inträffar rigor mortis. Rigor mortis definieras som den tillfälliga styvheten hos muskler som uppstår efter döden (Merriam Webster, 2014). Det är resultatet av förlusten av adenosintrifosfat (ATP) som gör att musklerna blir styva med förlusten av energiflöde (Bate-Smith & Bendall, 1947). Rigor mortis kommer att börja sätta i flera timmar efter döden och vara på topp 12-18 timmar efter döden. Rigor mortis försvinner 48 timmar efter döden.

HLR utförs vanligtvis inte med patienter som förväntas dö och de som har en DNR, DNAR eller och. Att bevittna en patients död utan återupplivningsprocessen kan vara svårt för sjuksköterskan eller kliniken, eftersom vi har utbildats för att göra allt för att inte orsaka eller bidra till patientens död. I livets slutvård är döden det förväntade resultatet av den vård vi tillhandahåller, och som sjuksköterskor vill vi se till att patienten har en så “god” död som möjligt och att de har dött på det sätt de önskade. Men det är väldigt svårt att stå och observera en pågående död—alla tysta med ögon fixerade på patientens bröstkorg. Som tidigare nämnts kan andning bli ganska oregelbunden, mycket grunt med långa perioder av apnea mellan andetag. Det ögonblick som patientens bröst inte kommer att stiga igen. Denna tidsperiod kan verka som en evighet för både familjen och sjuksköterskan. Var extremt försiktig när du bestämmer om det sista andetaget har tagits eller inte. Förlängda perioder av apnea nära döden kan vara upp till en minut eller mer. Var säker på att döden har inträffat innan du fortsätter att bedöma för tecken på liv. Vanligtvis kommer patientens underkäke att sjunka och nästan en plötslig blekhet kommer att dyka upp. Pulsen i halspulsådern kan fortfarande vara palpabel, även om den är mycket svag och trådig, tills hjärtat kommer ikapp med de frånvarande andningsvägarna. Det kan ta en minut eller två. Var noga med att lyssna på ett hjärtslag med ett stetoskop i en hel minut. I hospice utförs detta av två skäl: för att säkerställa att patienten har dött, och också för att ge familjen extra sinnesfrid att veta att deras älskade verkligen är borta. Misslyckas aldrig med att bedöma för tecken på liv, inklusive hjärtslag, andning och pupillstatus genom att kontrollera patientens elever med ett ljus för fixering och utvidgning. Sjuksköterskan ska se till att patienten är täckt med ett ljust ark upp till under axlarna. Det är atypiskt för den avlidne patienten att vara helt täckt inklusive ansikte och huvud, så avstå från att göra det om inte annat anges av familjen.

efter en patients död bör sjuksköterskan ge sina kondoleanser till familjen och ge hjälp med att kontakta andra familjemedlemmar eller individer som familjen begär. Beroende på dödsplatsen skulle sjuksköterskan kontakta läkarundersökaren för att meddela dem om döden, liksom läkaren och andra kliniker som var involverade i patienten. Sjuksköterskan kan också kontakta begravningsbyrån för familjen på begäran. I hemvården skulle sjuksköterskan fråga familjen om det var okej att ta bort några rör eller katetrar från patienten och om de skulle vilja hjälpa till med att bada/förbereda patienten för transport till begravningshemmet. Sjuksköterskan skulle hjälpa familjen att ta bort smycken eller andra föremål från patienten. Var noga med att behålla den högsta värdigheten och respekten för den avlidne patienten under denna postmortemvård.

Bate-Smith, E. C. & Bendall, Jr (1947). Rigor mortis och adenosintrifosfat. Journal of Physiology, 106 (2), 177-185. Hämtad från http://www.ncbi.nlm.nih.gov/­pmc/­articles/­PMC1393748/­pdf/­jphysiol­01486-0070­.pdf

Berry, P. & Griffie, J. (2010). Planering för den faktiska döden. I B. R. Ferrell & N. Coyle (Red.), Oxford lärobok för palliativ omvårdnad (s.629-644). New York: Oxford University Press.

End of Life Nursing Education Consortium (2010). ELNEC-läroplanen utbildningsprogram. City Of Hope och American Association of Colleges of Nursing. Hämtad frånhttp://­www.aacn.­nche.edu/­ELNEC

överhängande . (nd). Merriam-Webster Online. I Merriam-Webster. Hämtad från http://www.merriam-webster.com/dictionary/citation.

Rigor mortis . (nd). Merriam-Webster Online. I Merriam-Webster. Hämtad från http://www.merriam-webster.com/dictionary/citation.